sobota, 29 marca 2014

MOJE REFLEKSJE I ROZCZAROWANIA....

Witajcie Kochani.
Wróciłam,ale nie mogę obiecać,że systematycznie i często będę pisać,bo trochę uzbierało się różnych problemów i nie zawsze starcza czasu, a i kondycji zdrowotnej też. Chyba oprócz pogarszającego się zdrowia, dopadła mnie jeszcze - żartobliwie mówiąc, SKS...nie będę dosłownie tłumaczyć,bo to takie  określenie z przymrużeniem oka.
Trwa protest matek niepełnosprawnych dzieci o godne życie i powiem Wam szczerze,że popierałam takie akcje,ale teraz mam mieszane uczucia.Miałam inne wyobrażenie o skali i sensie tego protestu.
Myślałam,że jest to walka o godne życie wszystkich niepełnosprawnych,a nie tylko wybranej grupy,bo dla mnie i Adasia nic się nie zmieni. Dalej zostało mu tylko 153 zł na miesiąc,bo nikt się nie upomina o podwyższenie kwoty zasiłku pielęgnacyjnego.Walka trwa o świadczenie pielęgnacyjne dla matek,które nie podjęły pracy, żeby móc opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem.
Mnie na taki "luksus"nie było stać...
Nasuwa mi się taka refleksja,że zostałam ukarana za to,że "wypruwałam sobie flaki",żeby pogodzić pracę z opieką nad Adasiem i wychowywaniem dzieci, niedosypiałam , niedojadałam, w pracy siedziałam jak na igłach,ciągle w stresie,czy Adaś nie dostanie ataku padaczki,czy ośmioletnia wtedy córka Karolina da sobie radę z opieką nad Adasiem,czy zdąży przyjść zmienić ją nauczycielka,aby Karolinka mogła biegiem zdążyć do szkoły.Zdarzało się,że Adaś musiał zostawać godzinami zupełnie sam,tylko pod opieką Boską,bo ja musiałam pracować na czynsz,opał,ubranie dla dzieci ,książki,przybory szkolne,leki,rachunki,jedzenie  itd.,itp...Byłam sama,bo mąż zmarł młodo, Adaś miał 4 latka i choroba rozwijała się coraz bardziej.Odeszłam z pracy dopiero jak dzieci mogły w wolnym czasie dorobić parę groszy na swoje potrzeby,bo renta po ojcu była malutka i tylko jedna na czwórkę dzieci i ledwie starczała na Adasia leczenie.Chłopcy po szkole pracowali przy produkcji pustaków,jako pomocnicy na budowach,malowali proszkowo wózki dziecięce,sprzątali u ludzi...robili co mogli,żeby zarobić parę groszy.Wracali wieczorem umęczeni, a tu jeszcze lekcje odrobić,bo rano do szkoły.Karolina do szkoły chodziła na 12-tą,na drugą zmianę /dobrze,że było dużo dzieci w szkole i była taka możliwość/, bo rano musiała zająć się Adasiem.Ja po 6-tej rano wyjeżdżałam do pracy.
Odeszłam na emeryturę w związku z wychowywaniem dziecka niepełnosprawnego za mniej niż zasiłek dla bezrobotnych,dopiero teraz,po 13 latach osiągnęłam pułap 1000 zł.
Nie miałam wyboru żeby móc pracować tylko na etacie matki opiekującej się dzieckiem niepełnosprawnym.Musiałam pracować na dwóch etatach- jeden praca a drugi opieka ,no i teraz płacę za to zszarpanym zdrowiem,jestem schorowanym,zmęczonym wrakiem kobiety i nadal opiekuje się niepełnosprawnym dzieckiem,ale to, co wywalczą w proteście matki opiekujące się dziećmi niepełnosprawnymi, mnie się nie należy,bo pracowałam i wypracowałam sobie głodową rentę opiekuńczą.
Gdyby mąż żył, mogłabym sobie pozwolić na "luksus" jednego etatu - opieki nad Adasiem.
Wynika z tego,że jestem ukarana za moją pracowitość,odpowiedzialność za rodzinę,za to,że musiałam zastąpić dzieciom i ojca i matkę...ECH!!! ŻYCIE...
Miałam nadzieję,że w tym proteście powalczą o wszystkich niepełnosprawnych i dla  matek będących w takiej sytuacji jak ja - a jest ich bardzo dużo, podwyższenie kwoty 153 zł np.do 300zł byłoby dużym zastrzykiem dla skromnego budżetu.
Dobra, wyżaliłam się...
Ciekawi Was co u Adasia?
Po wielu perypetiach zdrowotnych dochodzi do siebie.Było ciężko,jeszcze na kroplówkach,ale trzyma się jakoś i mimo bólu humorek mu dopisuje.
Tylko żyły już nie wytrzymują i trzeba zmieniać wenflon co parę dni z jednej rączki na drugą.
A humorzasty się zrobił niesamowicie.Rządzi nami jak chce.
Biedna pani Beatka,nauczycielka Adasia, spełnia jego kaprysy z iście stoickim spokojem, a nasz "pępek świata"jeszcze się z nią przekomarza.
Ale to już taki mały cwaniak jest z tego  naszego Adasia.


Pozdrawiamy wszystkich i bardzo prosimy o 1% dla Adasia.
Został jeszcze miesiąc do końca okresu rozliczeniowego, więc jak jeszcze mógłby ktoś odliczyć 1% podatku bylibyśmy bardzo wdzięczni.

KRS 0000068484- cel szczegółowy
Dla niepełnosprawnego Adasia Czuchty,

4 komentarze:

  1. To smutne, że nikt Cię nawet nie wynagrodzi za trud jaki włożyłaś w zapewnienie swoim dzieciom godnego życia. Masz rację, że niektóre matki mają chociaż ten "luksus", że mogą być z dzieckiem w domu i chociaż jest ciężko finansowo to przynajmniej jest ta druga osoba pracująca. W naszym kraju nic się nie zmieni. W każdym aspekcie życia zwykli obywatele dostają po tyłku.
    Adaś ma wspaniałą mamę a mama ma wspaniałe dzieci. Pozdrawiam was gorąco i przesyłam moc uścisków.

    OdpowiedzUsuń
  2. Napiszę tylko: Danusiu, jesteś cudowną kobietą która poświęciła swoje życie i emocje dla swoich dzieci i innych ludzi a zapomniała o sobie. O takich ludziach zapomina od dawna również nasze państwo czyli rząd z premierem na czele. Najłatwiej nie dawać nic najsłabszym a to już zakrawa na definicję eugeniki. Tak jak napisalam na blogu Franka ze ten protest to wierzchołek góry lodowej. Niech protestuja Danusiu bo jeśli nie same osoby zainteresowane to kto? Nikt w naszym państwie rozświetlanym zieloną wizją polskich decydentów nie chce pomóc tym którzy tego bardzo potrzebują a wręcz przeciwnie, podcina sie im te watłe gałązki na których siedzą. Czuję niemoc Danusiu bo piszę, bo protestuje, bo sprawy społeczne są mi bardzo bliskie i odnoszę wrażenie że mój głos to głos puszczyka ale w kosmosie a nie tylko w puszczy.

    OdpowiedzUsuń
  3. http://kobieta.onet.pl/zdrowie/zycie-i-zdrowie/poswiecilam-zycie-niepelnosprawnej-corce-dzien-po-jej-smierci-stalam-sie-nikim/nkcdq
    Danusiu polecam, choć opis sytuacji jest bardzo smutny.

    OdpowiedzUsuń
  4. Tak a,propos naszej rozmowy to życie jest zazwyczaj bardzo przewrotne i dzisiaj Ci którzy nie rozumieją potrzeby pomocy ludziom w trudnej sytuacj,i stają w końcu przed takim problemem bo taki obecnie jest nasz kraj i takie warunki życia. Ludzie chorzy zawsze potrzebują wsparcia tak jak ludzie opiekujący się osobami niepełnosprawnymi czy starszymi. Sytuacja choroby, sytuacja niepełnosprawności zawsze niesie za sobą sytuacje upokorzenia i dobrze by każdy o tym wiedział, nie tylko Ci którzy stoją oko w oko z problemem. Życie zmierza zawsze w jednym kierunku czy chce się tego czy nie, zatem im wcześniej te sytuacje zrozumie każdy tym lepiej.

    OdpowiedzUsuń