Witajcie Kochani.
Wróciłam,ale nie mogę obiecać,że systematycznie i często będę pisać,bo trochę uzbierało się różnych problemów i nie zawsze starcza czasu, a i kondycji zdrowotnej też. Chyba oprócz pogarszającego się zdrowia, dopadła mnie jeszcze - żartobliwie mówiąc, SKS...nie będę dosłownie tłumaczyć,bo to takie określenie z przymrużeniem oka.
Trwa protest matek niepełnosprawnych dzieci o godne życie i powiem Wam szczerze,że popierałam takie akcje,ale teraz mam mieszane uczucia.Miałam inne wyobrażenie o skali i sensie tego protestu.
Myślałam,że jest to walka o godne życie wszystkich niepełnosprawnych,a nie tylko wybranej grupy,bo dla mnie i Adasia nic się nie zmieni. Dalej zostało mu tylko 153 zł na miesiąc,bo nikt się nie upomina o podwyższenie kwoty zasiłku pielęgnacyjnego.Walka trwa o świadczenie pielęgnacyjne dla matek,które nie podjęły pracy, żeby móc opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem.
Mnie na taki "luksus"nie było stać...
Nasuwa mi się taka refleksja,że zostałam ukarana za to,że "wypruwałam sobie flaki",żeby pogodzić pracę z opieką nad Adasiem i wychowywaniem dzieci, niedosypiałam , niedojadałam, w pracy siedziałam jak na igłach,ciągle w stresie,czy Adaś nie dostanie ataku padaczki,czy ośmioletnia wtedy córka Karolina da sobie radę z opieką nad Adasiem,czy zdąży przyjść zmienić ją nauczycielka,aby Karolinka mogła biegiem zdążyć do szkoły.Zdarzało się,że Adaś musiał zostawać godzinami zupełnie sam,tylko pod opieką Boską,bo ja musiałam pracować na czynsz,opał,ubranie dla dzieci ,książki,przybory szkolne,leki,rachunki,jedzenie itd.,itp...Byłam sama,bo mąż zmarł młodo, Adaś miał 4 latka i choroba rozwijała się coraz bardziej.Odeszłam z pracy dopiero jak dzieci mogły w wolnym czasie dorobić parę groszy na swoje potrzeby,bo renta po ojcu była malutka i tylko jedna na czwórkę dzieci i ledwie starczała na Adasia leczenie.Chłopcy po szkole pracowali przy produkcji pustaków,jako pomocnicy na budowach,malowali proszkowo wózki dziecięce,sprzątali u ludzi...robili co mogli,żeby zarobić parę groszy.Wracali wieczorem umęczeni, a tu jeszcze lekcje odrobić,bo rano do szkoły.Karolina do szkoły chodziła na 12-tą,na drugą zmianę /dobrze,że było dużo dzieci w szkole i była taka możliwość/, bo rano musiała zająć się Adasiem.Ja po 6-tej rano wyjeżdżałam do pracy.
Odeszłam na emeryturę w związku z wychowywaniem dziecka niepełnosprawnego za mniej niż zasiłek dla bezrobotnych,dopiero teraz,po 13 latach osiągnęłam pułap 1000 zł.
Nie miałam wyboru żeby móc pracować tylko na etacie matki opiekującej się dzieckiem niepełnosprawnym.Musiałam pracować na dwóch etatach- jeden praca a drugi opieka ,no i teraz płacę za to zszarpanym zdrowiem,jestem schorowanym,zmęczonym wrakiem kobiety i nadal opiekuje się niepełnosprawnym dzieckiem,ale to, co wywalczą w proteście matki opiekujące się dziećmi niepełnosprawnymi, mnie się nie należy,bo pracowałam i wypracowałam sobie głodową rentę opiekuńczą.
Gdyby mąż żył, mogłabym sobie pozwolić na "luksus" jednego etatu - opieki nad Adasiem.
Wynika z tego,że jestem ukarana za moją pracowitość,odpowiedzialność za rodzinę,za to,że musiałam zastąpić dzieciom i ojca i matkę..
.ECH!!! ŻYCIE...
Miałam nadzieję,że w tym proteście powalczą o wszystkich niepełnosprawnych i dla matek będących w takiej sytuacji jak ja - a jest ich bardzo dużo, podwyższenie kwoty 153 zł np.do 300zł byłoby dużym zastrzykiem dla skromnego budżetu.
Dobra, wyżaliłam się...
Ciekawi Was co u Adasia?
Po wielu perypetiach zdrowotnych dochodzi do siebie.Było ciężko,jeszcze na kroplówkach,ale trzyma się jakoś i mimo bólu humorek mu dopisuje.
Tylko żyły już nie wytrzymują i trzeba zmieniać wenflon co parę dni z jednej rączki na drugą.
A humorzasty się zrobił niesamowicie.Rządzi nami jak chce.
Biedna pani Beatka,nauczycielka Adasia, spełnia jego kaprysy z iście stoickim spokojem, a nasz "pępek świata"jeszcze się z nią przekomarza.
Ale to już taki mały cwaniak jest z tego naszego Adasia.
Pozdrawiamy wszystkich i bardzo prosimy o 1% dla Adasia.
Został jeszcze miesiąc do końca okresu rozliczeniowego, więc jak jeszcze mógłby ktoś odliczyć 1% podatku bylibyśmy bardzo wdzięczni.
KRS 0000068484- cel szczegółowy
Dla niepełnosprawnego Adasia Czuchty,
