piątek, 27 grudnia 2013

SERCE ...TO W ŻYCIU NAJCUDNIEJSZY SKARB...

Nie bez powodu rozpoczynam ten post słowami piosenki Ireny Santor "SERCE"
..." Serce to najpiękniejsze słowo świata
Serce to w życiu najcudniejszy skarb..."
Przekonałam się o tym w sobotę przed Świętami, kiedy to o mały włos to moje serce odmówiłoby mi posłuszeństwa i tylko dzięki szybkiej interwencji pogotowia ratunkowego i  profesjonalistom medycznym oddziału ratunkowego szpitala w Kłobucku, udało się przywrócić Je /czyli moje serce/ do pracy.
Było ciężko ze mną, ale dali radę... ciśnienie szalało, niesamowita tachykardia, podawane leki, które powinny obniżać ciśnienie powodowały odwrotny skutek,dopiero w wynikach krwi na Cito "wyszło", że mam poziom potasu grubo poniżej normy, i obniżony poziom sodu.
Diagnoza  : Niedobór potasu - hipokaliemia.
Zaczęła się walka o szybkie dostarczenie organizmowi tego, tak ważnego elektrolitu do pracy serca...
Do niedoboru potasu może dojść u pacjentów z chorobami sercowo-naczyniowymi np. z nadciśnieniem, którzy przyjmują leki nasercowe. Niektóre z tych farmaceutyków zwiększają wydalanie potasu z moczem, dlatego w trakcie przewlekłej terapii  tymi lekami konieczne jest regularne kontrolowanie jego poziomu w surowicy, czego ja oczywiście nie stosowałam z braku czasu dla siebie... no bo wiadomo, moje choruszki zawsze najważniejsze... Byłam strasznie odwodniona, przemęczona  i bardzo słaba.
Hipokaliemia spowodowała u mnie ogólne osłabienie, upośledzenie funkcji ośrodkowego układu nerwowego objawiające się apatią i nadmierną sennością, od kilku dni chodziłam jak zombie, bo Adasia stan zdrowia nie pozwalał mi się normalnie wyspać. Nie zdawałam sobie sprawy z tego, że zaczyna się ze mną dziać coś złego i zlekceważyłam pierwsze objawy zwiastujące hipokaliemię takie jak samoistne drżenia i skurcze mięśni szkieletowych, ud i łydek, które już od dłuższego czasu świadczyły o znacznej utracie potasu i wyraźnie sygnalizowały, że coś złego się ze mną dzieje.
W szpitalu dowiedziałam się, że hipokaliemia nie rozpoznana w porę może spowodować śmierć. Ale mnie się znowu udało... dzięki Bogu.
No i powoli "dochodzę do siebie". Jeszcze muszę leżeć, bo nie mam sił nic robić, ale najważniejsze, że na święta byłam w domu... no i najważniejsze wśród żywych.
Moje leczenie jeszcze trochę potrwa, ale myślę, że w Nowym Roku będę w lepszym stanie zdrowotnym i z większym bagażem sił witalnych.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie, życzę dużo, dużo zdrówka.

niedziela, 10 listopada 2013

CZŁOWIEK JEDNAK NIE JEST SAMOTNĄ WYSPĄ...

Nie pisałam na blogu już dość długo i nawet zastanawiałam się, czy nie pożegnać się z Wami drodzy czytelnicy i obserwatorzy tego bloga. Wydawało mi się, że przegrywam ze swoją niemocą, bezsilnością...., że przegrywam w tej nierównej walce o godne życie Adasia, moje, mojej splątanej chorobą mamy.Nie umiem żyć dniem dzisiejszym, więc przerażała mnie myśl co będzie jutro,za tydzień, za miesiąc, jak przeżyć nieuchronnie zbliżającą się zimę, kiedy w piwnicy resztki węgla i drzewa na ogrzanie wysokich na 4 metry pomieszczeń dworcowych, gdzie mieszkam.Skąd wezmę pieniądze na zakup opału, leków, jedzonka dla Adasia, zapłatę czynszu, energii...itd, jak portfel pusty .Nie umiałam tego wszystkiego "ogarnąć" i popadałam w psychicznego doła.Wydawało mi się, że nie dam rady się już podnieść z tego mega doła.
Wczoraj weszłam na swój profil na Naszej Klasie i pierwsze co "rzuciło mi się w oczy"to komentarz znajomej z NK Małgosi Nawrockiej:
"CZASAMI TRZEBA UKRYĆ SIĘ SAMOTNIE PRZED ŚWIATEM,ABY MÓC ZROZUMIEĆ,ŻE POTRZEBUJE SIĘ WSPARCIA...."
No i wtedy zrozumiałam "w cziom dieło". Zrozumiałam, że przecież nie jestem sama, że są obok mnie najcudowniejsi ludzie na świecie, te moje kochane Ziemskie Anioły, i te realne na co dzień, jak Beatka, Adasiowa nauczycielka, Grażynka - pielęgniarka z długoterminówki, Agatka - pielęgniarka z Hospicjum, burmistrz, który organizuje jakieś drzewo na opał, ksiądz proboszcz z Parafii  MB Fatimskiej w Kłobucku, który chce w listopadzie zrobić zbiórkę w kościele na pomoc Adasiowi, i jesteście Wy, moje  wirtualne Anioły z NK, LS, i Wy czytelnicy mojego bloga, którzy czekacie na wieści o Adasiu i moich zmaganiach z moim "inwentarzem" jak to humorystycznie nazwałam.Jest  ze mną Ola , Ania, Jola , które dzwonią do mnie i pytają "co u Nas", pomagają postawić mnie do pionu jak upadam, próbują pomóc uwierzyć, że życie piękne jest i warto walczyć o każdy następny dzień.
Dzisiaj na pocztę na Naszej Klasie dostałam  list od poety z Gdyni ,kochanego Czesława Aleksaka  i cudowne słowa  Jego wiersza napisane dla mnie.Wybacz Czesławie,że przytaczam w całości Twój list ,ale bardzo mnie poruszyły Twoje słowa, dały mi dużo do myślenia i do napisania tego posta na blogu.

"Pozdrowienie niedzielne

Witam serdecznie w niedzielę. Przeczytałem Danusiu Twój wpis na NK który mnie poruszył - nie wiem jak mógłbym Ci pomóc abyś odnalazła się w rzeczywistości bardzo oczywiście trudnej. Ale napisałem wiersz z myślą o Tobie... i jeżeli pozwolisz go sobie zaprezentować tutaj i po przeczytaniu zgodzisz się to umieszczę go na Twoim profilu. Wybacz jeżeli w jakiś sposób niechcący tym Cię dotknąłem lub bardzo uraziłem...

Na krzyża unos
Nie wiem czy będzie
ci lżej na pewno
jeśli tu wiersz napiszę
żeby wypełnił ciszę
albo czym prędzej
osłonił przed nią
lecz uwierz w to przesłanie
niczym w obraz na ścianie
co od choroby
czasem uchroni
lub łaską szczęścia dotknie
łuną zaświeci w oknie
wczesnej urody
dnia
co wprzód goni
o nic cię nie pytając
gdy ty wątpliwość mając
już się nie dziwisz
obojętniejesz
na to co obok ciebie
się dzieje
aż nie wiesz
że są szczęśliwi
nie czarodzieje
lecz ci co pragną mało
tyle
by wystarczało
na krzyża unos
by z Nim nie runąć
Cz.A.
10.11.2013 r.

Niech Wam Boże błogosławieństwo sprzyja - życzę błogosławionej niedzieli. "


Dziękuję Czesławie...Dziękuję Wam moje Ziemskie Anioły





'

wtorek, 22 października 2013

KRZYK NA BEZSILNOŚĆ

Nie wiem, czy Danusia nie będzie mi miała za złe tego wpisu, ale trudno. Wiem, jak bardzo Ją szanujecie i wspieracie, a Ona potrzebuje dziś bardzo tego wsparcia i dobrego słowa.
Zadzwoniłam dziś do Danki i słyszę, jak krzyczy, by po chwili zacząć szlochać do telefonu. Brak jej już sił. Mama znowu zdjęła pieluchę i wszystko zasikała. Po raz n-ty dzisiaj. Danka już nawet nie liczy. Wyciera, przebiera... Próbuje tłumaczyć, ale wie, że to nie przyniesie żadnego efektu, bo Jej mama, emerytowana nauczycielka, jest na etapie, na którym mózg pracuje już bardzo wybiórczo. Aktywne są funkcje życiowe i niewiele ponadto. Wielokrotnie w ciągu dnia chora wylewa herbatę, chowa talerz z jedzeniem pod kołdrę, mechanicznie recytuje swoje wypowiedzi, które kiedyś osadzone w kontekście miały zapewne jakiś sens, a których dziś, z tego kontekstu wyrwanych, nie sposób zrozumieć. Chwila nieuwagi wystarczy, by spakowała w tobołki dobytek i wyniosła go na korytarz, by nabiła sobie kolejnego guza lub uciekła z domu. Nie wie, że jest u siebie, nie wie, kto się nią opiekuje z anielską czułością i troskliwością.

Wiem, że to nie jest blog o Danusi, ale to jej życie, bo bohater tego bloga żyje dzięki temu, że Ona nieustannie o niego walczy, choć słyszała w życiu mnóstwo opinii, że to bez sensu, że powinna walczyć o siebie, a nie o TAKIE dziecko. Wiem też w jakim jest stanie. Jak to określiła kardiolog, żyje dzięki adrenalinie (której końską dawkę każdego dnia dostaje od podopiecznych prosto w bezmiernie kochające serce), bo nie dzięki lekom. Na te Ją nie stać. Nie są refundowane.

Nie ma czasu na prawdę na nic. NA NIC.
Jak powiedziała, cierpliwości ma wiele. Krzyczy na swoją bezsilność. Tu trzeba mocy superbohatera, a Ona jest tylko słabą, schorowaną kobietą.

A Adaś wciąż chory. Ma zapalenie górnych dróg oddechowych, kaszel, bezdechy... Kroi się kolejna bezsenna noc.

sobota, 19 października 2013

WALCZYMY Z CHOROBĄ I KAPRYSAMI ADASIA

Zapewne ciekawi jesteście, co u Adasia, bo jednak nie pisałam na blogu dość długo.
Otóż, już od dłuższego czasu, mój mały Kombinator codziennie dostarczał mi co raz to nowych "atrakcji" - dbał, żebym się przypadkiem nie nudziła.
Zaczęło się od wymiotów i to cyklicznie powtarzających się co parę dni, a żeby było ciekawiej to upodobał sobie weekendy. Nic sobie nie robił z próśb rehabilitantki Kasi, żeby w poniedziałek, jak przyjdzie z nim ćwiczyć, nie zrobił Jej niespodzianki z wymiotowaniem. Takie same prośby były od p. Beatki - nauczycielki Adasia, ale Adaś tylko tajemniczo się uśmiechał i zrobił po swojemu.
Więc w poniedziałki Kasia poprzestawała na masażu, bez ćwiczeń, a p. Beatka zdzierała gardło na 2-godzinnym czytaniu, bo cwaniaczek wcale nie miał ochoty współpracować, a kiedy Beatka pytała:
- "Co Ci jest Adasiu? Może posłuchamy muzyki?"
 Adaś z całą powagą wygłaszał zdecydowanym głosem:
- "Bajka!".
Cóż było robić, trzeba było dalej czytać Jego ulubione bajki.
Trwało tak ponad 2 tygodnie, a potem było jeszcze gorzej, bo nie pozwalał się w ogóle dotknąć. Do wymiotów doszły sensacje gorączkowe, nocami przekraczały 40 stopni, jedynie zimne okłady i zastrzyki z Pyralginy ratowały sytuację, do tego Tramal i Zofran. Lekarka z hospicjum nie miała pojęcia skąd taka gorączka i wymioty, bo osłuchowo wszystko było w porządku, włączyliśmy kroplówki, bo o jedzeniu trzeba było zapomnieć, jedynie dzięki Bogu pił Nutrison. Dopiero za parę dni choróbsko "ujawniło się" - zapalenie krtani i gardła.
Wystąpił katar, kaszel i gorączka dalej szalała, lekarka włączyła leki w zawiesinie i syropach, bo żadnych tabletek mój choruszek nie tolerował. Dostał antybiotyk Clarithromycinum, Bufenik i syrop bezcukrowy o działaniu wykrztuśnym i rozkurczającym oskrzela Hederasal a na katar maść majerankową, no i oczywiście kroplówki.
Chyba to wszystko razem wzięte działa, bo Adaś się już uśmiecha, powoli współpracuje z rehabilitantką i nauczycielką. Jednak kaszel jeszcze został mimo leków i oklepywania. Antybiotyk też jeszcze trzeba podawać, ale wszystko na najlepszej drodze do wyzdrowienia, bo ustały wymioty i wczoraj o dziwo!!! Zjadł ze smakiem słoiczek jedzonka Gerbera - Dynia z ryżem i kurczakiem, a dziś na obiadek znowu słoiczek - Bukiet jarzyn z kurczakiem. Aż się boję co to będzie, jak się na takie jedzonko przerzuci, bo finansowo nie wydolę.
Taki to już ten mój Adaś manipulator jest, że zawsze chce być w centrum uwagi i chyba dobrze mnie "przejrzał" i wie, że spełnię Jego zachcianki. Wiadomo "pępek świata" i już.
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie z naszego domowego szpitalika.

środa, 16 października 2013

...DZIĘKUJĘ....

Minęło sporo czasu od mojego ostatniego wpisu na blogu. Było to spowodowane brakiem "okna na świat", jak to określiła Ola - mój Dobry Duszek. Jakiś czas temu mój laptopik odmówił  posłuszeństwa i nie było funduszy ani na naprawę, ani na kupno nowego. Trochę mi brakowało kontaktu z Wami, ale Ola, jak zwykle zresztą, zaczęła intensywnie działać, dała wpis na LS, który przeczytała kochana Jola - następny Dobry Duszek. Jola też intensywnie zaczęła działać i tak dzięki pomocy Kochanym Ziemskim Aniołom, czyli Agnieszce Kaluga  i Przemkowi Kowalikowi, wolontariuszom hospicyjnym, mam podarowanego laptopa i jestem z Wami, więc częściej będę mogła napisać co u nas.
Chcę bardzo, bardzo serdecznie podziękować Oli, Joli, Agnieszce, Przemkowi i wszystkim, którzy przyczynili się abym ten laptop szybko otrzymała.
Zostałam zgłoszona do programu ZWYKŁY BOHATER.
Znowu jest to sprawka Oli, ale bardzo dziękuję wszystkim,którzy popierają Oli pomysł i lajkują oraz rozpowszechniają tę wiadomość na FB.

Zwykły Bohater mówicie....
Czy ja wiem...
Czy bohaterstwem nazwać można
przeżyć zwykły, szary dzień...
życia poczuć gorzki smak
codziennie trudnych wyborów dokonywać
co pierwsze wybrać, gdy portfel chudy jest
oszukać naturę, by pozwoliła kilka nocy nie spać
Czy bohaterstwem jest
cieszyć się okruchami szczęścia
błyskiem ulgi w bólu cierpiącego
iskierką nadziei
zaufać Bogu
być wdzięcznym Ziemskim Aniołom
i cieszyć się, że przy Tobie są...
......
Pozdrawiam Wszystkich i DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE.

wtorek, 15 października 2013

BOHATER

Danka dziś dostała lapka, więc pewnie później coś napisze, ale póki Jej nie ma , to ja sobie pozwolę na mały wpis.

Każdy z nas marzył w dzieciństwie, by być bohaterem, ratować ludzi, znaleźć się na językach całego świata (choćby tego najbliższego). Ale czy ktoś z nas marzył o cichym bohaterstwie, polegającym na zmienianiu pieluch swojemu dorosłemu dziecku, ratowaniu go z bezdechu czy gorączki mózgowej, towarzyszeniu w padaczce, opróżnianiu kiszki stolcowej, robieniu zastrzyków, karmieniu, dźwiganiu czy kąpaniu 23-latka? Czy ktoś pragnął przez wiele lat opiekować się chorą mamą, która nie wie już kim jest, która nie poznaje córki, zapomina, że trzyma w ręce kubek z herbatą i że leży we własnym łóżku i we własnym domu. Nie będę tu wspominać o innych problemach, z którymi borykają się rodziny chorych na Alzheimera. Ci, którzy mieli do czynienia z tą chorobą, wiedzą.
Nie mówię, że łatwo jest być takim bohaterem, co to pod wpływem emocji, adrenaliny ratuje życie, narażając własne. Nie jest łatwo i wielki ukłon w stronę tych osób. Ale nam łatwiej docenić takie bohaterstwo, bo ono nie uwiera i nie powszednieje. Gdy natomiast patrzymy na osoby takie jak Danka, przypomina nam się dawno nie odwiedzana babcia, chora siostrzenica, której rodzice flaki sobie wypruwają, by mogła żyć godnie, sąsiad na wózku, który mieszka pod jednym dachem ze schorowaną mamą. Jednym słowem takie bohaterstwo to wyrzut sumienia, bo uświadamiamy sobie, że my również możemy być bohaterami i byłoby to z pożytkiem dla społeczeństwa, tylko... nam się nie chce.
Danka zostawała bohaterem wielokrotnie. Codziennie nim zostaje, bo każdego dnia dokonuje wyboru. Pamiętacie Jej wiersz: "Zaprosiło mnie życie do stołu"? On pokazuje najlepiej, że Danka nie jest ofiarą, jest BOHATEREM.

Ola                  

poniedziałek, 14 października 2013

ZWYKŁY BOHATER

Danusia aktualnie jest bez laptopa (złom padł niewdzięczny, pozbawiając tym samym Dankę okna na świat), więc piszę do Was ja. Ja, czyli Ola.
Zgłosiłam dziś Dankę do Zwykłego Bohatera. Wrobiłam bidulkę, tak jak rok temu w Blog Roku. Wtedy ten ruch spowodował, że Adaś pozyskał wielu nowych fanów i nieco więcej funduszy na leczenie. Będę szczera, tym razem chodzi mi o to samo. Chcę, by o Adasiu dowiedziały się nowe osoby. Poza tym napiszę to, co przed momentem na FB: Danka zasługuje na to, żeby jej ciężką pracę i bezwarunkową miłość ktoś dostrzegł i docenił. Prosimy zatem o lajki i o udostępnianie.KLIKNIJ TU I PRZECZYTAJ.
Jeśli jednak Danka wygra, to na pewno płakać nie będziemy. Adaś potrzeb ma dużo, coraz więcej, a z 1% bywa różnie, więc Kochani do dzieła!
W związku z Waszymi pytaniami o głosowanie wklejam część regulaminu (naprawdę długiego), która informuje o czasie trwania konkursu i etapach głosowania. Liczymy na  Was.



Pozdrawiam serdecznie. 
Ola          

        

8. Czas trwania konkursu i etapy głosowania:
a. Konkurs rozpoczyna się w dniu 15.09.2013 r. o godzinie 10:00:00 i kończy w dniu 8.12.2013 r. podczas Gali Finałowej.
b. Konkurs składa się z czterech etapów:

Etap I
-

zgłoszenia Uczestników do Konkursu - rozpoczyna się w dniu 15.09.2013 r. o godzinie 10:00:00 i trwa do dnia 31.10.2013 r. do godziny 23:59:59.

Etap II

obrady Jury i wyłonienie 9 finalistów – obrady Jury rozpoczynają się w dniu 1.11.2013 r. i trwają do dnia 10.11.2013 r. Ogłoszenie 9 finalistów będzie miało miejsce dnia 10.11.2013 r. podczas Audycji Telewizyjnej „Dzień Dobry TVN”, w godzinach 8:30-11:00.
Organizator dopuszcza niewielkie przesunięcia czasowe nieprzekraczające 1 godziny zegarowej.

Etap III

głosowanie internetowe na 9 wybranych przez Jury finalistów trwa od dnia 10.11.2013 r. od zakończenia Audycji, o której mowa w lit. b powyżej do dnia 8.12.2013 r. do momentu rozpoczęcia Gali Finałowej, które planowane jest na godzinę 20.00
.
Organizator dopuszcza niewielkie przesunięcia czasowe nieprzekraczające 1 godziny zegarowej.

Etap IV

głosowanie SMSowe rozpocznie się dnia 10.11.2013 r. i trwać będzie do dnia 8.12.2013 r. do momentu, w którym Organizator ogłosi zamknięcie bramek SMS i innych form głosowania, co jest równoznaczne z zamknięciem głosowania. 
Źródło            

środa, 4 września 2013

PROJEKT eRmail - ZARABIANIE NA REKLAMIE.

Wybaczcie,że tak rzadko się odzywam,ale trochę mi się ze zdrowiem "pokićkało",a tym samym jakoś tak zamknęłam się w swoich czterech ścianach.Próbuję uporać się z tym moim kiepskim życiem,swoimi problemami,walką o Adasia ,o mamę...
Brakuje czasu na wszystko,brakuje środków na odżywianie Adasia,na czynsz,opłaty,leki i najważniejsze..."zachodzę w głowę" skąd "wytrzasnąć "pieniądze na opał na zimę...
Ale większość ludzi w tych czasach zmaga się z podobnymi problemami.U mnie ten problem jest ogromny,bo samo Adasia odżywianie to wydatek ok.1600zł miesięcznie,a do tego jeszcze leki,środki p/odleżynowe ...itd...itp.
Parę dni temu od znajomej otrzymałam link z prośbą o kliknięcie i po otworzeniu linku zainteresowałam się jego treścią.
Był to link do programu eR mail
Projekt eRmail opiera się właśnie na tym, że  płacą  za czytanie reklam. Dlaczego więc nie zacząć zarabiać pieniądze na tym, co do tej pory robiliśmy za darmo?
Zarejestrowałam się i zarobiłam już 29.55 zł tylko za wypełnienie ankiety i czytanie reklam,a to dopiero 2 dni.
Możecie też spróbować.
Kliknijcie w ten link i sami zobaczycie.
 http://www.ermail.pl/link/2jlcYYTNTcVCcjeAJCNaJAcAljYJCYNe
BARDZO PROSZĘ KLIKNIJCIE W TEN LINK.DZIĘKUJĘ!!!

http://www.ermail.pl/link/2jlcYYTNTcVCcjeAJCNaJAcAljYJCYNe

Nic się nie traci,nie trzeba nic wpłacać,a można zarobić parę groszy.
Zarobiłam już na worek węgla.


sobota, 3 sierpnia 2013

URODZINOWO

Adaś dziś serdecznie zaprasza na wirtualny  tort urodzinowy.
A kto może osobiście go odwiedzić to serdecznie zapraszamy na skosztowanie torcika w towarzystwie Adasia.

Już od wczoraj Adaś przyjmował prezenty,chociaż wczoraj urodziny miała Jego babcia /moja mamusia/ ,ale i tak Adaś czuł się najważniejszy.
Moich Jubilatów odwiedził ksiądz z błogosławieństwem i życzeniami zdrówka,Pani Halinka z Tarnowskich Gór przywiozła Adasiowi odżywki,z GOPS-u dostał przekaz na 100zł,od swojej wolontariuszki Paulinki kaszki i piękną bluzkę z Disneya,którą ma na sobie na poniższym zdjęciu,Karolinka upiekła mu pyszne ciasto dla gości.

Urodziny przeciągną się jeszcze do wtorku,bo w poniedziałek będzie Adaś też miał też ważnych gości a na wtorek zapowiedziała się lekarka i pielęgniarki z Hospicjum.


W imieniu Adasia serdecznie wszystkim dziękuję za pamięć i serdeczne życzenia i na profilu NK ,za komentarze pod zdjęciami i za życzenia przekazane listownie i telefonicznie.

Szczególne podziękowania dla poety z Gdyni,kochanego Czesława Aleksaka za piękne słowa życzeń specjalnie dla Adasia na tę okoliczność napisanie,które to strofy chcę tu przytoczyć.

Czesław Aleksak  dzisiaj 05:41



I życzenia masz ode mnie:
żeby było Ci przyjemnie,
abyś mógł się cieszyć długo wszystkim co Ci jest potrzebne,
każdą słońca ciepłą smugą i jedzeniem, bo niezbędne,
 no i Mamą, żeby żyła i miłością Cię karmiła.
   Drogi chłopcze, żyj nam STO LAT -
niech Ci sprzyja Boża wola.

Za wszystkie życzenia i dowody sympatii oraz pamięci, bardzo ,bardzo dziękuję

sobota, 8 czerwca 2013

WSTYD WIELKI, PARLAMENTARZYŚCI! Matki niepełnosprawnych dzieci proszą o eutanazje dla siebie i dziecka

Podpisuje się pod listem p. Małgorzaty Klemczak i podaje go dalej.

Ten artykuł przekopiowałam z FB  w całości ,abyście czytelnicy mojego bloga mogli się zapoznać z jego treścią.
Zróbmy wszystko aby ten list (razem z artykułem) doszedł do dziennikarzy którzy zainteresują się tematem, niech dotrze do każdego zakątku kraju a nawet do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka i Europejskiego Rzecznika Praw Obywatelskich, aby przyjrzeli się jak w Polsce niegodnie traktuje się osoby chore i jak są rozdysponowane Fundusze Europejskie dla ochrony zdrowia...!
"NIEMOC Rodziców, opiekunów osób niepełnosprawnych sięga zenitu!!! Walczą o swoje prawa różnymi sposobami – prośbą, błaganiem o zrozumienie potężnego problemu, którym jest regulacja prawna wobec stawianych argumentów.

W dniu wczorajszym rzesza osób – Rodziców, opiekunów niepełnosprawnych kolejny raz udała się do Parlamentu prosząc o wysłuchanie. Zabrali ze sobą swoje chore dzieci, głośno domagali się rozmowy. Finał tej bolesnej manifestacji, to jedynie możliwość przekazania urzędnikom postulatów, do rozmowy nikt skory nie był. WSTYD WIELKI PARLAMENTARZYŚCI!! Ze swojej strony, z poparciem rzeszy Rodziców niepełnosprawnych wystosowałam póki, co List Otwarty do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Pana Jarosława Dudy. Treść zawarta w Liście Otwartym odnosi się do podjęcia przez obecny Parlament natychmiastowych zmian, regulacji prawnych wobec opiekunów osób dotkniętych różnymi zaburzeniami. Czekam pokornie na odpowiedź, odniesienie się do podnoszonych spraw. Regulacja, gwarancja utrzymania możliwości dalszego pozyskiwania kwot z 1%, to tylko jedno zagadnienie. W treści proszę również o uznanie odrębnego zawodu wobec grupy opiekunów, którzy poświęcają całe swoje życie dla dobra, bezpieczeństwa swoich bliskich .
Panie Prezydencie, Panie Premierze, Pani Marszałek, Parlamentarzyści - dzisiaj BŁAGAM WAS – odczytajcie ze zrozumieniem pełen bólu przekaz Rodziców, żon, mężów, który na Wasz adres został przekazany przez setki, może tysiące osób. BŁAGAM W IMIENIU OSÓB, które są u skraju wytrzymałości. Hasło, „chcemy eutanazji dla swoich chorych i dla nas, opiekunów„ JEST DRAMATYCZNYM KRZYKIEM – POMOCY!!! Są wykończeni psychicznie, fizycznie, słabi i zmęczeni. Tysiące nocy nieprzespanych, tony wysiłku w niesieniu opieki jest niczym, wobec bezradności, braku stabilizacji, poczucia bezpieczeństwa na kolejne dni. Głodowe zasiłki, brak wsparcia, pomocy - to następstwo biernego oddalania tak ważnych spraw przez państwo. BŁAGAMY !!!!! – zasiądźcie do debat jak najprędzej !!! Nie wierzę, że Wasze sumienia są tak zniszczone, żeby nie usłyszeć tego łkania!!! Jesteśmy członkami Unii- i, co nam po tym w obszarze opieki, godziwego życia NAJSŁABSZYCH !! W krajach trzeciego świata już większość „plemion” nie gardzi chorymi. Kolejny raz podkreślam – od kilku miesięcy przerabiacie temat równego traktowania obywateli, wskazujecie, że to PRIORYTET !!! TAK, bo to jest priorytet wobec KAŻDEGO !!!!!

Wkrótce w Warszawie odbędzie się PARADA RÓWNOŚCI – osób, którzy mają swoje orientacje seksualne…ok- wybór, chęć, choroba …niech i tak będzie. Pełnomocnik rządu ds. równego traktowania Pani Agnieszka Kozłowska-Rajewicz objęła swoim patronatem z ramienia Rządu MARSZ. Te osoby tak bardzo domagają się swoich praw. Parlamentarzyści przychylają się do ich potrzeb od lewej, do części prawej strony. Myślą, debatują, piszą kolejne Projekty, aby ludziom żyło się lżej. Proszę spojrzeć na twarze tych osób !!! Są radosne, uśmiechnięte, kolorowe makijaże, CIESZĄ SIĘ !!! Bliscy niepełnosprawnych demonstrując przed gmachem Sejmu, Ci, którzy w pełni ich popierają, Ci, którzy błagają w różny sposób o ich prawa nie są PRZEBRANI w kolorowe stroje, nie śmieją się, nie okazują radości. Po ich policzkach płyną łzy, twarze zorane trudem, bólem – to ich makijaż. Jasne - lepiej i ciekawiej okazywać publicznie radość od publikowania tej strony dramatu, który trawi niemoc. Równość, to równość !!! Gdzie wobec tego jej przejaw ze strony decydentów na potrzeby chorych?? Oni postrzegają życie zupełnie inaczej .. ONI TEŻ SĄ INNI, bo biedni, zmęczeni, odrzuceni ! Krzyk bólu, cierpienia swoich najdroższych bliskich tłumią zazwyczaj w czterech ścianach. Wyłączeni zostali z konsumpcji dóbr materialnych, kulturalnych. Nie mają na to środków i sił ! CZAS PRZERWAĆ TEN STAN jak najprędzej z Waszym udziałem PARLAMENTARZYŚCI !!! W Waszej gestii jest regulacja prawna, sami niczego nie zrobią. POMÓŻCIE IM, okażcie wreszcie, że los faktycznie każdego człowieka jest ważny ! Dysproporcje w funkcjonowaniu grup społecznych są ogromne, gdzie w tym wszystkim jest koordynacja Państwa ?? Powstrzymajcie mądrymi decyzjami rozpacz ogromną, pozwólcie im odpocząć z ulgą, że jest POPRAWA. Suchych obietnic, brutalnego tak często odpychania mają DOSYĆ !
Podwyższona kwota o 200 złotych świadczenia pielęgnacyjnego - co to jest ??? Wielu decydentów taką kwotę przeznacza na pierwsze śniadanie – na przystawkę !! To upokarzające - tylko DLACZEGO ?? Dlaczego odtrącacie od wielu lat argumenty tak czytelne – JAK ŻYĆ, JAK FUNKCJONOWAĆ, ZA CO LECZYĆ i skąd siły czerpać na codzienne łagodzenie bólu chorym bliskim ?
Czekam pokornie na odpowiedź w trybie obowiązującym. W przypadku odpowiedzi oddalającej prośby skierowane z moim udziałem, udziałem tych, którzy się włączyli do POMOCY NAJSŁABSZYM, tych, którzy wczoraj złożyli prośby w Sejmie - PRZYSIĘGAM !!! - jak mi tylko sił nie zabraknie zrobię wszystko, aby tym dramatem, który toczy się w naszym kraju zainteresować podmioty władne nie w naszym kraju- poza granicami !! JAK ???- jest wiele sposobów. Pierwszym krokiem będzie długi reportaż obrazujący życie w nędzy chorych, ich opiekunów. Wzruszacie się decydenci, komentujecie często ze łzami w oczach dokumentalne filmy promowane z udziałem Pani Ewy Ewart. Dokumentalny obraz nędzy w dalekich krajach…Nie trzeba jechać daleko, aby wzruszający dokument stworzyć. Wystarczy odwiedzić domy w okolicy …to nasza rzeczywistość.
Ogromna prośba do WSZYSTKICH, którzy wykazali chęć pomocy opiekunom niepełnosprawnych ;
Nie chcesz, nie możesz, inne względy Tobą dyktują – nie wyślesz swojego Listu, poparcia wobec już napisanego – POMÓŻ W INNY SPOSÓB !!! Opublikuj na swoim profilu fb, blogu, że bierzesz udział w wydarzeniu, zaproś swoich znajomych prosząc o to samo …zdrowych, chorych – nie ważne … Ważne, abyś chociaż napisał – Popieram, przyłączam się, jestem z Wami…cokolwiek. Niech CI, którzy takie piekło na ziemi mają poczują, że nie są sami…To tylko prośba, co zrobisz, nie mnie decydować.
Za wsparcie serdecznie dziękuję …Babcia Gosia."
                            Artykuł "Matki niepełnosprawnych dzieci pod Sejmem:
                               "Chcę eutanazji dla siebie i dziecka, choćby dziś"


Codziennie walczą o kolejny dzień życia dziecka, lecz nie boją się myśleć o jego śmierci. Są zmęczeni, ale każdego dnia toczą kolejną bitwę. Tym razem przyszli pod kancelarię premiera, aby walczyć o eutanazję dla siebie i swoich dzieci. "Aby rząd nie miał z nami problemu" – mówią rodzice niepełnosprawnych dzieci. http://natemat.pl/63579,matki-walcza-o-godna-smierc-wlasnych-dzieci-chce-eutanazji-dla-siebie-i-dziecka-chocby-dzis?fb_comment_id=fbc_150741365111004_216967_151042861747521#f1abcd5a07d607b



Proszę także kolejny raz, DOŁĄCZCIE do Nas! poświęćcie kilka minut, aby pomóc osobom niepełnosprawnym. zaproście znajomych oraz rodziny na wydarzenie "List Otwarty Rodziców Dzieci i Osób Niepełnosprawnych do pana Jarosława Dudy - Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych". Pokażmy panu Dudzie, jak osoby niepełnosprawne mają w Was wsparcie!  https://www.facebook.com/events/196246323859631/ 

sobota, 1 czerwca 2013

DZIEŃ DZIECKA

Dzień Dziecka dzisiaj mamy, więc chciałabym wszystkim dzieciom i małym i dużym ,zdrowym a przede wszystkim naszym Kochanym Choruszkom złożyć najserdeczniejsze życzenia.

Ze wszystkich kwiatów świata
chciałabym zerwać ...Słońce
i dać je WAM dzieciaczki
złociste i gorące....
Słoneczko jest daleko,
ale się nie martwcie Kochani,
narysuję WAM drugie...
będzie prawie takie samo.
Teraz WAS wirtualnie wycałuję,
jak mogę najgoręcej,
bo tak WAS kocham bardzo,
że nie można już więcej.

Adaś nadal walczy z choróbskiem.Na razie nie ma poprawy,ale jeszcze za wcześnie na jakieś pozytywne reakcje.Jest na zastrzykach i nawadniany kroplówkami, jeszcze nie je ,nie pije, ale jestem dobrej myśli i jak Dobry Bóg pozwoli i przy pomocy Waszych dobrych myśli i Waszym modlitwom DAMY RADĘ....
Pozdrawiam serdecznie i dziękuję że jesteście!!!

piątek, 31 maja 2013

WALKA Z WIRUSEM.

Od wczoraj Adaś nagle się źle poczuł. Przestał się uśmiechać,zmarkotniał,na próbę podania posiłku reagował odruchem wymiotnym. Nagle po 17-tej zaczął się rzucać,denerwować i szybko zaczęła rosnąc gorączka.Robiłam co mogłam, ale mimo moich wysiłków gorączka wcale nie spadała.Co było dziwne to rączki Adasia były strasznie zimne, a temperatura ciała natomiast bardzo wysoka.Wyglądało to na typową gorączkę mózgową, więc zaczęłam schładzać ciałko Adasia.O 18-tej podałam lek p/gorączkowy,próbowałam dać Mu do picia Nutridrink, ale zareagował znowu odruchem wymiotnym.
Temperatura utrzymywała się na poziomie 38.0-38.5 stopni i spadała o 1-2 kreski po okładach, a o 22-giej grubo przekroczyła 39 stopni i niebezpiecznie zbliżała się do 40 stopni.Niestety na lek p/gorączkowy Adaś wcale nie zareagował i musiałam wezwać pogotowie.Przyjechała lekarka, dostał zastrzyk i gorączka powoli spadała, ale żeby szczęścia czasami za dużo nie było , nagle dostał biegunki.W Adasia przypadku to naprawdę oznaka, że coś poważnego się dzieje , bo już od paru lat sam się nigdy nie załatwił bez pomocy leków na wypróżnienie i ręcznego usuwania kału z kiszki stolcowej.Walczyłam z biegunką do rana ,ale nie było żadnej poprawy.Po 6-tej rano znowu wezwałam pogotowie i Adaś wylądował na SORze w szpitalu.W związku z wirusem chciano go wysłać na Oddział Zakaźny do Częstochowy, ale jakoś uprosiłam lekarzy żeby mi Adasia trochę "podreperowali" ,dali instrukcje co dalej robić i zabezpieczyli tak,żebym go mogła leczyć w domu.Na SORze dostał kroplówki,leki i w południe karetką przywieźli mi Adasia do domu.

Teraz walczę w domu z Adasia gorączką i biegunką.
Leży biedactwo podłączone do kroplówek i składa rączki do modlitwy i razem ze mną modli się, żeby Nam się udało zwalczyć to durne choróbsko.
Lekarze z naszego szpitala są pełni wiary w moje matczyne  umiejętności opiekuńcze i jako takie umiejętności opieki medycznej i wierzą, że sobie z choróbskiem poradzę, a gdyby mi się coś nie udało /czego nie daj Boże!!!/ to mogę w każdej chwili wrócić do szpitala.
Ja uważam, zresztą lekarze są tego samego zdania i zawsze służą mi pomocą, że Adasiowi lepiej będzie w domu i DAMY RADĘ.

Bardzo WAS proszę o duchowe wsparcie,o modlitwy, bo nawet nie wiecie jak bardzo możecie Nam pomóc wysyłając Nam dobre myśli ,pozytywne fluidy. Wiem, że jesteście pełni empatii i zrozumienia moją prośbę.
Pozdrawiamy serdecznie.

niedziela, 26 maja 2013

DZIEŃ MATKI

Dziś Dzień Matki

A to dowód wdzięczności ,piękne słowa z głębi serca płynące od mojej córy,która sama też już matką jest.

Dziękuję, że zniosłaś to, czego nie sposób było znieść,
Że robiłaś coś z niczego,
Że dawałaś mając puste kieszenie,
Że kochałaś, gdy kochać mnie się nie dało,
Że zarabiałaś pieniądze aby mnie wychować,

Że byłaś dla mnie też ojcem,którego mi brakowało,
Że robiłaś rzeczy niemożliwe i potrafiłaś się uśmiechać

Że cierpliwie umiałaś moje nastroje przeczekać,
Że zawsze byłaś....ŻE JESTEŚ !!!!
Że..........
Że..........
Że..........
Wszystkiego najlepszego mamusiu.


A TE SŁOWA KIERUJĘ DO MOJEJ KOCHANEJ MAMUSI 

Za Twą miłość z Twego serca,
Za trud z wychowaniem mnie,
Dziś w Dniu Matki przyjmij proszę te życzenia skromne me,
Życzę zdrowia i radości.
Życzę Ci, by z Twego serca płynął zawsze dar miłości.


NAJSERDECZNIEJSZE ŻYCZENIA DLA WSZYSTKICH MATEK

poniedziałek, 22 kwietnia 2013

ISKIERKA NADZIEI....

Witajcie Kochani. Dość długo nie pisałam na blogu i wiem, że zastanawiacie się co się u Nas dzieje...
Fakt, ostatnie zawirowania w moim życiu, nieoczekiwane zwroty mojej sytuacji zdrowotnej wytrąciły mnie trochę z równowagi.Trochę zamknęłam się w swoich czterech ścianach , w swoim świecie, ze swoimi myślami ,nawarstwiającymi się problemami i straciłam chęć do otwarcia się na ludzi.Na dodatek Adasia stan zmienia się jak w kalejdoskopie...przed świętami wymiotował i jak już doszedł do siebie, to znowu gronkowiec zaatakował oczko,(tym razem lewe).  Jak się udało uporać z ropiejącym i czerwonym oczkiem i dzięki zwiększonej dawce miodu Manuka i Gentamycynie uśpiliśmy zmorę , to wczoraj wieczorem znowu Adaś zaaplikował mi wymioty...no i tak mi się już druga noc nieprzespana szykuje...
Ale ten dzisiejszy dzień przyniósł Mi też ...iskierkę nadziei,która, mam nadzieję, zapłonie jasnym płomieniem w moim życiu.Sprawcą tej iskierki  jest Kochany Anioł Nadziei,czytelniczka tego bloga i dzięki rozmowie z Nią wstąpiła we mnie chęć dalszej walki ...tak jak do tej pory. Czyli wraca dawna Ja, myślę,że dam radę...mimo wszystko i na przekór wszystkiemu...Muszę  jednak nabrać pewności siebie i przypomnieć sobie moje mocne postanowienie ze stycznia tego roku,które tutaj jeszcze raz przytoczę:
Zaprosiło mnie do stołu
szare
zwykłe życie
postawiło bladą filiżankę
z herbatą bez smaku
Pij... powiada
podsuwając gorzki cukier
Pij... bo nie masz wyboru.
Czyżby...?
Pomyślałam
i wstałam od stołu.
Wróciłam po chwili
swój dzbanek przyniosłam
Pij Życie ... powiadam
To Ja
dokonuję wyboru!!!


Więc znowu nadeszła pora wyciągnąć z zakamarka SWÓJ DZBANEK, ZE SWOIM ŻYCIEM i dokonać SWOJEGO WYBORU

DZIĘKUJĘ ANIU!!!

niedziela, 31 marca 2013

WIELKA NIEDZIELA

Święta Wielkanocne w tym roku jakoś bardziej Bożonarodzeniowe nam przypominają,bo zamiast słoneczka i oznak budzącej się do życia natury, mamy zaspy śniegu i można się pokusić o lepienie bałwana...albo raczej zajączka...
Siedzę w domu przy łóżku Adasia, bo coś znowu od paru dni zdrówko Mu nie dopisuje, i jakoś tak naszła mnie refleksja na temat polskiej tradycji Świąt Wielkanocnych.
WIELKA NIEDZIELA- rozpoczyna się Mszą rezurekcyjną, tzw.prymarią,czyli pierwszą mszą po Zmartwychwstaniu Pana.Jedną z największych atrakcji Świat Wielkanocnych było wielkie obżarstwo,po czterdziestodniowym Wielkim Poście.
Wielkanoc - zawsze było to w Polsce święto rodzinne poświęcone jedzeniu a ponieważ następowało po tak długim poście,wiele było recept na uchronienie od zgagi.W/g najstarszych porad należało zjeść na czczo święconego chrzanu i chuchnąć trzy razy do komina albo zjeść przed śniadaniem usmażone na maśle pokrzywy i już można było przystąpić do gargantuistycznej wprost uczty, o której rozmiarach niewielkie pojęcie dają nam opisy staropolskiego święconego.Chrzan musiał być zawsze w czasie wielkanocnego śniadania,bo:
"Na ostatku baszczu, krzan w nim nadrobiony,
bo Jezus na krzyżu żółciom beł pojony,
Krzan i żółć jeden smak równy ma
To na te pamiotkę jeść go nam kazajo.... pisał w połowie XIX wieku chłopski poeta Walski.
Głęboko wierzono,że ze święconego nic nie może się zmarnować.Okruszyny ciast rozsiewano więc po ogrodzie, skorupki ja wynoszono na grządki,ze święconego chrzanu robiono krzyżyki i wkładano pod węgły domu, aby się go węże nie trzymały.Pilnowano tylko, aby żadnych święconych okruszyn nie zjadły kury "boby piały jak koguty".Kawałki chleba, sera i kiełbasy dawano krowom i koniom, bądź zakopywano w ziemi na znak "że wszystko z niej pracą rąk wydostaje (...)kości z mięsa rozrzucano w polu,by szczury i chomiki szkody nie robiły"...
Pierwszy dzień świąt - Wielka Niedziela- upływał na ogół w ścisłym gronie rodzinnym, dopiero poniedziałek wielkanocny był dniem składania wizyt sąsiadom i znajomym.
Życzymy wszystkim wielu błogosławieństw Bożych Zmartwychwstałego Chrystusa.
Po Niedzieli spędzonej w gronie rodzinnym, przeważnie na jedzeniu życzymy wszystkim wspaniałego nadchodzącego Poniedziałku Wielkanocnego ,pełnego harców i swawoli - poniedziałku, słynącego z oblewaniem się wodą, czyli Mokrego Dyngusu.... no i jeszcze bogatego Zajączka.
Adaś z mamą.


piątek, 8 marca 2013

ZA ZDROWIE PAŃ OD ADASIA

Dużo szczęścia, radości
niech Ci w domku miłość gości.
Kłaniam się nisko,
bo jest jeszcze ślisko.
W rączki całuję,
życzonka przekazuję.
Bo Dzień Kobiet jest od tego,
żeby powiedzieć wszystkiego najlepszego!

WSTAĆ Z ŁÓŻKA NIE MOGĘ ,ALE SWÓJ NAJPIĘKNIEJSZY UŚMIECH WSZYSTKIM PANIOM DZIŚ POSYŁAM I ZA WASZE WIELKIE SERCE KŁANIAM SIĘ WAM PIĘKNIE W SERDECZNEJ PODZIĘCE.
ADAŚ .

sobota, 2 marca 2013

..OCH ŻYCIE...KOCHAM CIĘ NAD ŻYCIE.

Dziś trochę przewrotnie zacznę swój post słowami piosenki Edyty Geppert"KOCHAM CIĘ ŻYCIE"
Jest to spowodowane moją sytuacją zdrowotną,która powoduje,że ostatnio jestem wyłączona z kontaktów z Wami na Blogu i na NK i na LS.Po prostu dopadło mnie choróbsko,na który to stan zdrowia w jakim dziś jestem "pracowałam sobie"już kilka lat.
Jak wiecie już od dłuższego czasu mój stan zdrowia ma wiele do życzenia.Ciągłe omdlenia ,złe samopoczucie, skoki ciśnienia,częste interwencje pogotowia ratunkowego i oddziału ratunkowego w naszym szpitalu zmusiły mnie  [raczej lekarze wymusili to na mnie] , do zastanowienia się, dokąd mnie zaprowadzi ,w tej walce o życie Adasia, zapominanie o swoim stanie zdrowia.Więc zmuszona i ,co tu dużo mówić wystraszona ostatnią interwencją zespołu karetki ratunkowej ER-ki,wzięłam skierowanie do Poradni Kardiologicznej,ale okazało się, że najbliższy termin badań kompleksowych kardiologicznych na NFZ to ...o zgrozo!!! październik 2013r....Nie było wyjścia,bo trzeba było działać natychmiast ,znalazłam przy pomocy znajomych, lekarkę  kardiologa w Częstochowie, która zajęła się stanem mojego sfatygowanego serca.
W 2008 r.leżałam u nas prawie 4 tyg w szpitalu ,porobiono mi wszystkie badania,łącznie z holterem, wysiłkowym,gastroskopią,prześwietleniami ,tomografem,USG,wozili mnie na tomograf do Częstochowy, Wcale nie skupili się na sercu,które było już w fatalnym stanie [po udarze w 2006,zawale w 2007 i utracie przytomności zakończonej reanimacją właśnie wtedy w tym 2008r.]Bardziej po tej kompleksówce badań, skupili się na wykrytym  guzie kikuta tarczycy po strumektomii z 1988r.Dostałam zalecenia na CITO ONKOLOGIA i kontrola na Neurologii.O sercu gdzieś zapomnieli a wysiłkowy na I poziomie przerwali w związku z omdleniem i ciśnieniem 190/130,w holterze wyszło..."Pobudzeń dodatkowych pochodzenia komorowego 18,nadkomorowego 25,zarejestrowano 11 epizodów częstoskurczu nadkomorowego i 18 epizodów migotania przedsionków.Pauz dłuższych ponad 2 sek.zarejestrowano 8..."- to cytat z karty wypisowej.
Wyobraźcie sobie ,że nikt na to nie zareagował,ordynatorka i jej syn na tym oddziale byli[ i nadal są]kardiologami!!!! :o]
Nawet nie dostałam ani jednego leku na częstoskurcz ani na migotanie przedsionków,ani nawet w zaleceniach kontroli  kardiologicznej.Jedynie u neurologa dostałam leki na ciśnienie po konsultacji neurologicznej.
 Kardiolog w środę była w szoku jak zobaczyła wypisy ze szpitala i  wyniki Holtera z tamtych  lat i ,że mimo tylu wizyt na ratunkowym ,na OIOM-ie, nikogo nie zastanowiło dlaczego często jest u mnie pogotowie z racji tachykardii i silnych bóli zamostkowych- dostawałam już leki na morfinie ,bo ból przeokropny ,spałam na pół siedząco ,bo przy położeniu się niesamowity ból w klatce. Podczas wykonywania przez nią EKG  wyłapała 1 epizod częstoskurczu ,szybko zrobiła ukg[prześwietlenie serca] i znowu 2 epizody częstoskurczu i 1 epizod migotania przedsionków.Kardiolog oznajmiła ,że nie jeden 70-80 latek ma serce w lepszym stanie jak ja teraz.Sugeruje ,że najprawdopodobniej po udarze mam niedrożną tętnicę szyjną ,no i skolioza kręgosłupa piersiowego[która też była wykryta w 2008r.]i wypadnięcie dysku piersiowego powoduje ucisk na serce i jakikolwiek wysiłek powoduje tachykardię a przy niedrożnej tętnicy mdleję.
Zresztą długo by pisać,faktem jest ,że stan mojego serca jest tragiczny, no i muszę się wziąć za siebie.Wiadomo ,ze prywatnie ,bo na NFZ nie można liczyć z racji odległych terminów,Mam już umówione USG tętnic szyjnych i kręgowych plus doppler tętnic szyjnych i kręgowych oraz Echo Serca,no i zlecone badania oraz opiekę lekarza kardiologa p.B.Zawadowicz w Częstochowie-[ oczywiście prywatnie].Proces doprowadzenia mojego serca do normalności będzie długi i drogi...ale cóż...ŻYCIE TO NAJCENNIEJSZY SKARB
Uparcie i skrycie
och życie kocham cię kocham cię
kocham cię nad życie
W każdą pogodę
potrafią dostrzec oczy moje młode
niebezpieczną twą urodę

Kocham cię życie
poznawać pragnę cię pragnę cię
pragnę cię w zachwycie
choć barwy ściemniasz
wierzę w światełko które rozprasza mrok

Wierzę w niezmienność
Nadziei nadziei
W światełko na mierzei
Co drogę wskaże we mgle
Nie zdradzi mnie
Nie opuści mnie

A ja szepnę skrycie
och życie kocham cię kocham cię
kocham cię nad życie
Choć barwy ściemniasz
Choć tej wędrówki mi nie uprzyjemniasz
Choć się marnie odwzajemniasz

Kocham cię życie
Kiedy sen kończy się kończy się
kończy się o świcie
A ja się rzucam
Z nadzieją nową na budzący się dzień

Pozdrawiam serdecznie i jednocześnie przepraszam za moje długie milczenia w pisaniu co U Nas,ale nie zawsze jestem w stanie usiąść i popełnić jakiegoś posta

poniedziałek, 25 lutego 2013

WPŁYW SPECJALNEGO ODŻYWIANIA NA STAN ZDROWIA ADASIA I JEGO POSTĘPY

Bardzo długo nie pisałam na blogu ,ani nie byłam obecna na NK.Przepraszam  Was bardzo, ale dopadła mnie choroba i nie byłam w stanie napisać Wam co u Nas, chociaż  byłam sercem i myślami z Wami.

 Kochani zauważyliście ,że od jakiegoś czasu [ od ponad 2 lat ], we wszystkich apelach proszę o wsparcie na specjalne bardzo drogie odżywianie Adasia. Ten post chciałabym poświęcić uzmysłowieniu  Wam ,dlaczego ta specjalna dieta jest dla Adasia tak bardzo ważna i co ona Jemu daje.
Otóż....może od początku....Kiedy okazało się , że Adaś będzie przysłowiową roślinką nikt nie mówił mi,że potrzebna będzie dla Niego jakaś specjalna dieta, więc miksowałam Mu wszystko to, co my jedliśmy.Przykurcza spastyczne kończyn postępowały, nasilały się stany napięcia mięśniowego,doszło do zaniku mięśni,potem, co raz częściej napady padaczki....i tak z dnia na dzień, z miesiąca na miesiąc, z roku na rok stan Adasia się pogarszał.W związku z częstymi napadami padaczki nie było miesiąca, żeby nie musiał być hospitalizowany.Wyniki analiz laboratoryjnych ciągle się pogarszały.Mimo, że jadł bardzo dużo , wystąpiła anemia, częste zapalenia płuc, ostre oskrzeli .Kiedy pytałam lekarzy dlaczego ?...co robię źle?...ciągle słyszałam, że tak to jest przy ciężkich postaciach porażeń mózgowych, że nie mam powodów zarzucania sobie, ani komukolwiek winy, za pogarszanie się stanu zdrowia syna.Lekarze nie rokowali powrotu do zdrowia , a wręcz przygotowywali mnie do zaakceptowania myśli, że w każdej chwili Adaś może odejść.Nie umiałam tego zaakceptować i nie docierały do mojej świadomości wyroki lekarzy, robiłam wszystko, żeby pomóc Adasiowi, żeby jak najmniej cierpiał, wymuszałam na lekarzach konsultacje u specjalistów, różne badania, tomografy, rehabilitacje, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, sama nauczyłam się technik masażu i rehabilitacji, żeby codziennie ćwiczyć z Adasiem, bo przez notoryczny brak pieniędzy, nie było mnie stać na częste wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, tym bardziej,że córka też miała orzeczenie o niepełnosprawności i na turnusy jeździłam z dwójką dzieci.W poradni psychologiczno-pedagogicznej uzyskałam pomoc nauczyciela rewalidacji 8 godzin tygodniowo, W 2006 r.doszło do pierwszych krwawych wymiotów i wtedy już pojawiło się realne widmo zagrożenia życia.Wystraszyłam się pogarszającym się stanem zdrowia Adasia, ale walczyłam dalej,chociaż przypłaciłam to pogorszeniem swojego stanu zdrowia - udarem niedokrwiennym i wylewem.Kiedy po ponad 9-ciu miesiącach mojej choroby jakoś stanęłam na nogi, dalej szukałam pomocy dla Adasia i zwróciłam się do Hospicjum Paliatywnego w Częstochowie.Stan Mojego Syna już był tak ciężki ,że cały czas tylko kroplówki , zastrzyki i częste przetaczania krwi .Był czas ,że nic już nie jadł i lekarka z Hospicjum p.Ula Łupińska przywiozła parę worków 1litrowych Nutrisonu Energy oraz Nutridrinki, wyżebrane przez Nią od podopiecznych Hospicjum.Podawałam  wycieńczonemu chorobą Adasiowi te specyfiki i po miesiącu już było widać poprawę stanu zdrowia. Ewidentnie pomogła zbilansowana dieta odżywcza - Nutrison, Fresubin, Ensure i do picia Nutridrinki .Wykonano wiele badań, tomografię oraz testy sprawdzające poziom przeciwciał IgE....no i efekt taki , że natychmiastowe wykluczenie z diety produktów mlecznych ,z glutenem i cukrem , wprowadzenie specjalnej diety i słodzenie miodem .Nawet nie macie pojęcia ile kosztowało mnie wyrzeczeń zapewnienie Adasiowi tych wszystkich specyfików odżywczych, bo niestety Adaś nie może mieć założonej stomii odżywczej ,ze względu na Jego budowę anatomiczną organów wewnętrznych, a co za tym idzie , nie może dostać za darmo tych wszystkich specyfików odżywczych. Są to ogromne kwoty, jak na moje możliwości finansowe, dlatego szukam pomocy poprzez apele i prośby o 1% podatku na fundację Adasia - Stowarzyszenie Amicus. Lekarze sami nie mogli uwierzyć w efekty mojej walki o  życie Adasia i do dziś twierdzą, że jakaś niewiarygodna siła "trzyma "Go przy życiu...Może to niesamowita wola życia, może geny, może wola Boża, może moja miłość do Adasia...a może wszystko razem wzięte ???...nie wiem..., ale wiem jedno , będę walczyć o Mojego Wyjątkowego Syna dokąd mi sił starczy i dokąd mi Bóg pozwoli....

piątek, 15 lutego 2013

KOLEJNE SŁOWO ADASIA :)

Dziś rano doznaliśmy niemałego szoku. Mój wnuczek - Szymon porozrzucał mi ściereczki antystatyczne, Stasia (moja przyjaciółka), która nie widziała całej sytuacji, mówi: "Co Adasiu, porozrzucałeś ściereczki?" Ja mówię, że to Szymon narozrabiał, a Adaś mówi: "Nie Adaś! Simek!" Zbaranieliśmy!!! Wszyscy: ja, Karolina i Stasia, jak jeden mąż, zrobiłyśmy oczy jak 5 złotych! :)))
A muszę nadmienić, o czym Wam wcześniej nie pisałam, że Adaś potrafi jeszcze powiedzieć: "Adam aaa..." i  konspiracyjnym szeptem: "babcia śpi", albo kiedy mu mówię, że babcia zasnęła, to szepcze: "ciiiichooo..."
Normalnie można już z tym moim Adasiem pogadać. :D

Jeśli chodzi o konkurs na Blog Roku 2012 nie udało się tym razem, ale nie czujemy się przegrani. Wszystkim Nominowanym serdecznie gratulujemy. :) http://www.blogroku.pl/
Trochę nam tylko przykro, że Agnieszka - Mama Frania i Justynka - Bistro Mama nie zostały docenione... Jest jeszcze parę innych Blogerów, którym ja przyznałabym tego blogowego Oskara, ale nie jestem w Jury... :(

P.S.: Mirku, ogromnie dziękuję. Ty już wiesz za co.

wtorek, 12 lutego 2013

...TAKI TROCHĘ SZALONY DZIEŃ

Uff... nareszcie chwila spokoju, uporałam się z całym Moim domowym "inwentarzem" i próbuję coś napisać na blogu.
Cały dzień jakiś taki szalony był, Adaś już przyzwyczaił się, że Jego nauczycielka Go nie odwiedza, tolerował  moje czytanie i zabawy z Nim, a nawet zrobił się bardzo rozmowny... Terroryzował mnie swoimi opowiadaniami, czego ni w ząb  nie rozumiałam, ale odpowiadałam Mu, że już mnie gęba boli, chyba Mu się to podobało, bo nawet miał minkę zadowoloną. Moja Mama też miała jakiś dziwny dzień na robienie mi niespodzianek. Zaraz po kolacji przez prawie pół godziny chodziła wokół stołu coś tam nucąc pod nosem. Jak Ją spytałam czemu tak chodzi i stuka balkonikiem to mi powiedziała, że właśnie skończyła przebieranie ziemniaków i sprawdza czy wszystko w porządku. Ledwie Ją ułożyłam do snu, znowu mnie woła i mówi, żebym Jej nie pogubiła igieł, bo właśnie skończyła szycie sukienek... no więc niby to pozbierałam te Jej igły, zapewniłam, że wszystko zabezpieczone czeka na jutro, a teraz już noc i pora spać. Nawet się mnie posłuchała i w Jej pokoju cisza... na jak długo? ...nie wiem. Szymek, mój wnuk, też dzisiaj wyjątkowo rozrabiał, pewnie Mu się przypomniała niedzielna impreza karnawałowa dla dzieci niepełnosprawnych, na której oczywiście był w towarzystwie wolontariuszki Paulinki, bo ja nie mogłam zostawić Adasia, Karolina była w pracy, więc nasz Artysta bawił się świetnie pod opieką Paulinki.

Teraz Artysta-Imprezowicz już śpi, natomiast Adaś nadaje na całego. Ma jednak wyczucie sytuacji, bo opowiada coś ściszonym głosem, żeby pewnie nie obudzić reszty towarzystwa.
Sama nie wiem kiedy Moje Dziecię skończy ten swój monolog... podejrzewam, że będzie próbował włączyć mnie w swoją dyskusję, bo już próbuje pokrzykiwać, ale na razie uprosiłam Go, żeby chwilkę poczekał nim skończę tego posta.

poniedziałek, 11 lutego 2013

PROŚBA O 1% DLA ADASIA.

Dzisiejszy post chciałabym potraktować jako WIELKĄ PROŚBĘ I PRZYPOMNIENIE o 1% dla Adasia. Wprawdzie na blogu jest zakładka "1 % dla Adasia" i "Jak możesz pomóc", ale jeśli tutaj w tym poście przypomnę, to nie będziecie mieć do mnie żalu. Chcę wyrazić moją wdzięczność, że w ubiegłym roku przekazaliście 1% swojego podatku dla Mojego Dzielnego Syna, ten WIELKI DAR SERCA, jednocześnie bardzo proszę, żebyście i w tym roku podatkowym też pamiętali o Nim. Nawet nie zdajecie sobie sprawy jak to wielka dla nas pomoc .
Czymże jest jeden procent podatku? Dla Ciebie to coś, co i tak musisz oddać Państwu w swoim podatku, a tylko 1% z tej kwoty przekazujesz dla Adasia, a mimo to jest to dla Nas wielki Dar Serca, bo jak to mówią... grosz do grosza...
Wiem, że wiecie już jak przekazuje się ten zbawienny dla Nas 1%, ale ośmielę  się, tak dla przypomnienia przedstawić apel z informacją na jaki cel te pieniążki dla Adasia będą spożytkowane.


Nasi stali Czytelnicy, którym serdecznie chcę podziękować za wierność i zainteresowanie historią i życiem Adasia, chcą zapewne dowiedzieć się co u Nas.
Otóż Mój Mały Buntownik powoli akceptuje mnie, jako "substytut" Jego Nauczycielki i trochę z oporami, ale już słucha tego mojego czytania i nawet podejmuje współpracę w śpiewaniu i graniu na instrumentach muzycznych. Doszedł zapewne do wniosku, że po co się nudzić i jak już matka się tak upiera przy swoim, no to posłucham Jej... a co tam, przeczekam te 2 tygodnie i przecież moja "Bata"wróci...
Pozdrawiam serdecznie poniedziałkowo i miłego tygodnia życzę.

piątek, 8 lutego 2013

ZBUNTOWANY ADAŚ

Rozpoczęły się ferie zimowe. Wszystkie dzieci  na tę okoliczność krzyczą: Hura!!! Wolne!!! Laba!!!
Wszystkie, ale nie Adaś... Mój wyjątkowy uczeń wcale nie był zadowolony jak Mu pani Beatka oznajmiła, że spotkają się dopiero za 2 tygodnie. Najpierw była cisza... później szeroko otwarte oczy zwrócone w stronę p. Beatki, na ustach znikający powoli uśmiech, niedowierzanie, a później to już bunt. Bunt, który trwa do tej pory. Adaś się obraził na wszystkich i na wszystko. Nie pomagają tłumaczenia, że Jego "Bata" przyjdzie, że ferie szybko miną, że ja Mu będę Jego bajki czytać... nic nie dociera do Niego. Leży obrażony, patrzy w sufit, nie pomaga moje czytanie, podtykanie Mu Jego ulubionych instrumentów... zero reakcji.

Dopiero teraz wieczorem jak dałam Mu do rączki książeczkę dźwiękową - Magiczne dźwięki "Królewna Śnieżka", Adaś zaczął wołać żałośnie "Bata... Bata" i "uchuuu... uchuuu" żal patrzeć. Jak ja mam tak te 2 tygodnie przeżyć z rozżalonym Adasiem? Nie wiem... Mam nadzieję, że Mu za parę dni przejdzie i zaakceptuje fakt, że codziennie nie Jego Beatka, a ja będę z Nim uskuteczniać lekcje.

WSZYSTKIM , KTÓRZY WŁAŚNIE ROZPOCZYNAJĄ FERIE ZIMOWE ŻYCZĘ MIŁEGO WYPOCZYNKU.

czwartek, 7 lutego 2013

TŁUSTY CZWARTEK

*´¯`۰̮̑●̮̑۰DZIEŃ DOBRY     ´´ˆ*•.¸¸. ۰̮̑●̮̑ 

Dzisiaj TŁUSTY CZWARTEK więc dzielę się z Wami Kochani czytacze Naszego bloga tymi smakowitymi wirtualnymi pączusiami SMACZNEGO KOCHANI

Czwartek Tłusty
dzień rozpusty...:):):
)
...więc zajadaj pączków ile się da...
życzę przesłodkiego Dnia!!!
Wszelkie diety są na boku,
Tłusty Czwartek jest raz w roku !

UŚMIECHNIJ SIĘ

Życie jest jak lustro... 
 Jeżeli pokażesz mu niezadowoloną minę, 
odpowie tym samym.. 
Kiedy się uśmiechniesz,
 powita Cię serdecznie... 

MIŁEGO RADOSNEGO DNIA WAM ŻYCZĘ I SERDECZNIE POZDRAWIAM.

środa, 6 lutego 2013

JAK TO SIĘ Z PADACZKĄ U ADASIA ZACZĘŁO....

Dzisiaj chciałam nawiązać do wczorajszego posta, w którym się przewinęło jedno ze schorzeń Adasia czyli PADACZKA.
Ile organizmów, tyle różnych reakcji i przebiegu ataków padaczkowych.
U Adasia pierwszy atak padaczki miał miejsce w wieku 8-9 lat. Byłam przerażona, bo nigdy nie miałam do czynienia z takim atakiem, jedynie słyszałam, że coś takiego się zdarza. Pogotowie zabrało Adasia do szpitala, a ja zaczęłam drążyć temat, pytać lekarzy, co dalej, co mam robić żeby pomóc Adasiowi, może jakieś specjalistyczne badania? Zaczęła się tułaczka po neurologach, badania EEG. Na moje pytanie, co może być przyczyną padaczki u Adasia, usłyszałam od neurologa, że może to być spowodowane wzmożonym napięciem mięśniowym, rozpoczynającym się procesem zaniku mięśni lub też stanami emocjonalnymi związanymi z ciągła zmianą opiekunek, nauczycieli nauczania indywidualnego.Ja niestety, cały czas nie mogłam być z Adasiem, bo pracowałam. Musiałam pracować, żeby wychować czwórkę małych dzieci, bo mąż mój, jak wiecie zmarł nagle w 1994 r. Uprosiłam dyrektorkę szkoły, żeby mi ciągle nie zmieniała nauczycieli, bo z każdą nową osobą w naszym domu, nasilały się ataki padaczkowe.W czasie, kiedy ja pracowałam, Adasiem zajmowała się Karolinka, pod bacznym okiem lekarza "z góry" pana Jarosława Kałużnego... Już wyjaśniam o co tu chodzi... otóż piętro wyżej, czyli nad nami, była Kolejowa Przychodnia Lekarska i w razie potrzeby, gdy coś się z Adasiem działo, Karolinka biegła po lekarza p. Jarka, lub pielęgniarki z tej Przychodni, którzy nigdy nie odmówili pomocy mojej dzielnej 11-to letniej Córeńce. Jeśli zachodziła taka potrzeba to lekarz wzywał pogotowie i dzwonili po mnie do pracy (i wracałam te 67 km Fiatem 126 p, ile fabryka dała do domu, bo cóż było robić). Karolinka chodziła do szkoły na popołudniową zmianę, zmieniała ją nauczycielka Agatka i była z Adasiem do 14-tej,  potem wracali starsi synowie ze szkoły, a jeśli Ich lekcje się przedłużały, przychodziła opiekunka na 1-2 godziny do czasu Ich powrotu ze szkoły lub mojego z pracy.
 Początkowo u Adasia były to napady częściowo złożone, bez utraty przytomności, poprzedzające najpierw infekcje, potem już następowały obrzęki mózgu, następnie hipertermia, czyli częste stany podwyższonej ciepłoty ciała, aż do przestawienia centralnego ośrodka termoregulacji. Wtedy to wykonano Adasiowi tomografię komputerową głowy i stwierdzono zmiany w mózgu, zaniki korowo-podkorowe, nasilenie obrzęku mózgu, dysplazję ciała modzelowatego oraz uszkodzenie centralnego ośrodka termoregulacji. Wyrok - będą się powtarzały częste gorączki mózgowe. Hipertermia spowodowała zmiany w odczuciu gorąca, a w miarę jak wzrastała gorączka, pojawiało się odczucie zimna i febra, ogólne osłabienie organizmu, silne bóle głowy i zaburzenia w oczkach oraz silne mdłości, aż dochodziło do stanów wyrzucania płynów z organizmu , w efekcie zaburzeń wodno-elektrolitowych.W miarę jak Adaś rósł, następowały zmiany hormonalne związane z dojrzewaniem, zmiany aktywności falowej mózgu, szczególnie w czasie przejścia ze snu do fazy czuwania lub odwrotnie oraz stany fizjologiczne organizmu Adasia, jak niedotlenienie, zaparcia. Zaczęły mu przeszkadzać głośne rozmowy starszego rodzeństwa, śmiechy, dźwięk telefonu. Każdy z tych czynników wywoływał atak padaczki. Wtedy to spróbowałam terapii muzyką relaksacyjną, stopniowo wprowadzając inne dźwięki, śpiew, zabawy dźwięczącymi zabawkami, dzielnie pomagała mi w tym ówczesna nauczycielka Adasia p.Agatka Bernat-Janicka
No i nauczyłam Adasia słuchania muzyki - na moje utrapienie, bo teraz namiętnie słucha muzyki i próbuje na swój sposób tę "dyscyplinę" uprawiać, grając na tym, co tylko dźwięczącego wpadnie w Jego rączki.

wtorek, 5 lutego 2013

WZMOŻONE NAPIĘCIE MIĘŚNIOWE

Miniona noc była dla Adasia trudna, najpierw lekki atak padaczki, z którym bez problemu sobie poradziłam. Po szybkiej reakcji i podaniu odpowiednich leków zasnął. Spokojnie się wybudził po ok. 3 godzinach i wszystko wskazywało na to, że mogę się trochę zdrzemnąć. Niestety, tuż przed 4 rano, kiedy już chciałam się położyć, nagle Adaś zaczął jakoś dziwnie chrapać a potem cisza...dziwna cisza... no to już wiedziałam, co się zaczyna....bezdech. Trwał zbyt długo, po dopiero po niecałej minucie udało mi się Go wybudzić. Dzięki Bogu, że się nie położyłam, to chyba jakiś instynkt... szósty zmysł? Nie wiem... Na skutek takich przejść wzmaga się napięcie mięśni i dlatego też rano Adam obudził się z sinymi rączkami (tak mocno był napięty).
Żeby wyobrazić sobie, co czuje chory w czasie takiego napięcia mięśni, trzeba spróbować napiąć jeden mięsień na maksa i tak sobie go potrzymać przez parę minut. Spróbuj. Boli? Albo wyobraź sobie że łapie Cię skurcz. Też nieprzyjemne odczucie, prawda? Adaś budzi się z bólem i zasypia z bólem. Od lat jest na Tramalu i No-spie. Nie mogę rozpocząć porannej toalety bez masażu. Jest to niemożliwe, żeby Go w takim stanie umyć. Lekcje zaczynają się od masażu, w zasadzie każdą czynność, która od Adasia wymaga rozluźnienia i skupienia, poprzedzamy masażem.
Adaś ma rehabilitantkę - Kasię z Hospicjum, niestety tylko 2 razy w tygodniu. To zdecydowanie za mało, więc w pozostałe dni rehabilituję i masuję go sama. Niestety coraz częściej jest to ponad moje siły fizyczne, nie mówiąc już, że na ten czas powinnam nie mieć nic innego na głowie, bo moja dekoncentracja i pośpiech wcale Adasia nie rozluźniają. Krótko mówiąc "oj, przydałby się ktoś do pomocy", żeby tę rzepkę wyciągnąć... Czy macie jakiś pomysł? Zaznaczam, że prywatna rehabilitacja odpada, ze względów oczywistych: braku środków.

poniedziałek, 4 lutego 2013

ADAŚKO I JEGO NAUCZANIE

Kochani, do Adasia codziennie przychodzi nauczycielka z Gimnazjum w Kłobucku. Chciałam Wam przedstawić pokrótce jak to wygląda w praktyce.
Dziś Adaś miał  lekcje polskiego i muzyki. Wyobrażam sobie, że wielu z Was zastanawia się po co mu to i jak takie lekcje wyglądają. Otóż już spieszę z wyjaśnieniami. Lekcje wcale nie są "na luzie". Nauczycielka Adasia czyta Mu wiersze. Adaś najbardziej lubi Jana Brzechwę. :) Ale uwielbia też wiersze Juliana Tuwima, Marii Konopnickiej, Aleksandra Fredry (np."Paweł i Gaweł") i jeszcze wielu innych przedstawicieli klasyki dziecięcej.
Zaczynają więc od "Sowy"- Jana Brzechwy, Pani Beatka mówi wiersz, a Adaś we właściwych momentach recytuje: "Uhuuu, uhuuu".
Później Nauczycielka masuje rączki Adama i kiedy już jest dostatecznie rozluźniony rozpoczyna się lekcja muzyki połączona z wuefem. Grają na różnych instrumentach (m.in. kołatka, talerze, dzwonki), rzucają owalną piłeczką z dzwoneczkiem w środku, grają na keyboardach. Następnie "przerabiają" dźwięki z książeczki dźwiękowej, bądź tablicy. Nauczycielka, na ten przykład, opowiada Adasiowi o karetce pogotowia jadącej do chorego, jednocześnie puszczając mu dźwięk karetki. Pokazuje Mu różne inne dźwięki i struktury, podsuwając do zabawy reklamówki foliowe, czy kulki z papieru. Adaś nauczył się mówić "Bata" (z akcentem na drugą sylabę), już nie mówi "tata" na panią Beatkę.

Adaś z instrumentami muzycznymi i innymi pomocami dydaktycznymi
Kiedy nazywa swoją nauczycielkę "Batą", pani Beatka mówi: "pięknie, brawo Adaś!". Adaś składa rączki i obydwoje biją brawo. :) Jeśli Adasiowi chce się pić lub jeść w trakcie lekcji, pani Beatka Go karmi lub poi. Wykonuje kawał świetnej, aczkolwiek baaardzo ciężkiej pracy.

Co to daje? Adaś dzięki tym lekcjom (które trwają 2-2,5 godziny dziennie) robi ogromne postępy w komunikacji werbalnej i sprawności manualnej, korzysta ze zmysłów dotyku i słuchu, ponieważ prawie nie widzi. Całkiem sporo rozumie. Jego świat dzięki tym lekcjom jest bogatszy, bo co mógłby poznać, czego się nauczyć, słysząc wciąż te same dźwięki wkoło, czując pod paluszkami wyłącznie pościel lub kota?

Adaś Muzykant
Adaś ostatnio zaczął używać zdań prostych i to we właściwym kontekście. Wpływ na ten postęp miał mój niespełna dwuletni wnuczek Szymek. :) Jeszcze nie tak dawno Adaśko, gdy chciał jeść lub pić, oblizywał się. Teraz krzyczy "mama am!" Gdy na chwilę odchodzę od Adasiowego łóżka słyszę "mamy nie ma!"
Aniu, Twoja Cysia z tego, co wiem, też robi postępy dzięki Tomaszkowi.

Piszę o tym wszystkim dlatego, że dla mnie te postępy, na poziomie zdrowego dwulatka, znaczą tyle samo, co ukończenie studiów przez Karolinę.




piątek, 1 lutego 2013

MAMROTANIE I KIEŁKI RZODKIEWKI

Dziś mieliśmy gościa. Ksiądz Rafał był u mojej Mamy z Komunią Świętą. Pomodliliśmy się i gdy już wychodził, Adaś zaczął krzyczeć, żeby zwrócić na siebie uwagę. Ks. Rafał podszedł do Niego i zaczął tłumaczyć, że dziś nie może z nim porozmawiać, bo ma jeszcze wielu chorych do odwiedzenia, później spowiedź pierwszopiątkowa i Msza św. Adaś słuchał... zmarszczył czoło i zrobił naburmuszoną minę. Wcale nie obchodziły Go plany duszpasterskie Rozmówcy.
Kiedy ks. Rafał poszedł, zaczął coś burczeć. Mamrotoł i mamrotoł, że ja Cię pierniczę. Gadał tak po swojemu dość długo obrażony na cały świat. Nosz... pępek świata, cholera jasna!

Co do kiełków z rzodkiewki... Bardzo szanuję Czytelników tego bloga i ogromnie cieszy mnie Wasze zainteresowanie Adasiem i tym, jak można Mu pomóc, ale... Tak, jest pewne ALE. Dostałam e-mail, którego Autorka namawia mnie do skorzystania z dobrodziejstw medycyny niekonwencjonalnej, zapewniając, że zapoznała się z historią choroby Adasia i że wie, jakoby istniało lekarstwo na Jego chorobę oraz że Adasia można całkowicie wyleczyć...
Kochani, ratunku!!! Powiadam raz jeszcze jestem REALISTKĄ!!! Czy Pani myśli, ze zanim stałam się tą osobą, którą jestem teraz, do pewnego stopnia (na tyle, na ile to tylko możliwe) pogodzoną ze stanem, w jakim jest moje dziecko, nie byłam z Adasiem u bioenergoterapeutów i różnych innych znachorów-wyłudzaczy?
Adasia stan jest nieodwracalny, zanika połączenie między półkulami mózgowymi Adasia, dewastacja Jego układu neurologicznego jest już na takim etapie, że nawet, gdyby ją zatrzymać, to zmieni się niewiele. Czy uważa Pani, że na to pomogą kiełki rzodkiewki, pestki z dyni, które Adaś notabene miałby żuć (!) czy homeopatia? Nie sądzę, żeby Pani zapoznała się z dokumentacją medyczną, czy nawet historią, tym bardziej nie sądzę, żeby Pani miała choć podstawy wiedzy medycznej, inaczej nie plotła by Pani takich bzdur. Dotyczy to także Pana, który w jednej z zakładek popełnił podobny komentarz (dziś w końcu go usunęłam). To wszystko, co mam do powiedzenia na ten temat. Szkoda moich nerwów i wzroku Czytelników.

czwartek, 31 stycznia 2013

MOJA WYGRANA :)

Kochani mamy oficjalną informację, że nasz blog zakwalifikował się do kolejnego etapu. 471 głosów (14-ta pozycja wg liczby głosów na całe 4017 zgłoszonych blogów!!!). Pan Marek Kamiński będzie nas czytał i oceniał... Hurrraaaa!!!!!!!! :D
Dzisiejszy dzień był naprawdę szalony. W nocy znaleźliśmy się a 6 pozycji, ale ja już czułam się wygrana. To i tak byłby wynik znacznie powyżej moich oczekiwań. Przed 12 w południe otrzymałam przykrego SMS-a: "Jaki duet wzajemnej adoracji z panią Kossowską tworzycie? Wpisami litość wzbudzacie. :) :)" z telefonu 503695902. Nie znam tego numeru, ale właściciela być może...
Trzy minuty później ogłoszenie wyników i... 4. miejsce!!!! Aga na 8.!!! Zaskoczenie  i radość!!! Ogromna radość. Odżyłam momentalnie!!! Adaś też. Przez 2 dni się nie odzywał, żeby pod wpływem moich emocji przemówić Naprawdę! Powiedział "mama". I jeszcze większa radość!!!
Nie wiem, czy zdajecie sobie z tego sprawę, ale to wszystko dzięki Wam!!!! Dziękuję Kochani!!! :D
Cudowna jest świadomość, że mamy z Adasiem tylu niezawodnych Przyjaciół wokół siebie!!!


Adaś cieszy się z tak wysokiej pozycji w rankingu BLOG ROKU 2012


Aguś ogromne gratulacje. Tak się cieszę. :)

środa, 30 stycznia 2013

...

Kochani, wiem, że chcecie wiedzieć, co u Adasia.
Lepiej, nawet wypił Nutridrinka... Za to Danka mocno osłabiona, ledwo mówi. Ciśnienie szaleje, miała dziś krwotok z nosa, ale twierdzi, że nie da się chorobie, że za parę godzin dojdzie do siebie.
Mam nadzieję...
Danusia ma przy sobie cudownego Anioła, swoją przyjaciółkę, panią Stasię, która jej dzielnie pomaga. Mówią, że są jak siostry...



Jutro o 12-tej w południe zakończy się głosowanie. Kto jeszcze nie wysłał sms-a, to bardzo proszę o głos dla Danusi i Adasia.

Treść SMS-a
A00459
[A zero zero cztery pięć dziewięć]
Wysyłamy na numer
7122


Danka bardzo prosiła o głosy dla Franiowego bloga. Bardzo chce, żeby Agnieszka wygrała ten konkurs, poniżej podaję więc info, jak głosować na Dzielnego Franka:

Treść SMS-a
A00436
[A zero zero cztery trzy sześć]
Wysyłamy na numer
7122


Ola

A MIAŁO BYĆ POZYTYWNIE

Kochani, obiecałam, że będzie pozytywnie, tylko jak mam się teraz z tej obietnicy wywiązać?
Poprzedniej nocy Adaś miał atak padaczki i bezdech. Coś zaczęło się dziać... Ja wczoraj wieczorem padłam jak mucha, nie słyszałam telefonów, nic nie było w stanie mnie ruszyć (jak nigdy!) i dziś o 5-tej nad ranem obudził mnie Adaś. Zaczął wymiotować krwią. Szczęście, że na Niego reaguję zawsze, bo by się udusił. Przełożyłam Go na bok, dostał leki i sytuację troszkę chociaż udało się opanować. Teraz zanosi się na powtórkę. Zaraz podłączę mu kroplówkę z PWE (płyn wieloelektrolitowy), żeby nie doszło do zaburzeń wodno-elektrolitowych. Dużo mocniej, niż zwykle, napinają mu się mięśnie.
Biedny jest taki po tych uspokajających lekach. Nieobecny... Zupełnie jak nie Adaś.

No ale tak to już jest z Adasiem. Jestem z tym oswojona. W sytuacjach, w których mama zdrowego dziecka szalałaby ze strachu, ja mobilizuję się i działam. Po tylu latach zwykle już wiem, co robić. Nie znaczy to, że się nie boję. Boję się o swoje dziecko... bardzo. Wiem w jakim stanie jest Adaś. Jestem realistką, ale ten strach po prostu jest częścią mojego życia.

Trzymajcie kciuki, wysyłajcie pozytywne fluidy, kto się potrafi modlić, to proszę o modlitwę...

poniedziałek, 28 stycznia 2013

KRÓTKO O EMPATII

Ostatnie dwa posty były cięższego kalibru, obiecuję to zmienić... jutro. Dziś jeszcze krótkie podsumowanie. Kilka słów dla tych szczególnie, którzy oceniają i potępiają. Którzy zamiast zrozumienia i empatii, zamiast zwykłego "jestem przy Tobie", agresywnie próbują przekonać, że to, co proponują, jest jedynie słuszne. Każdy decyduje o sobie, każdy odpowiada za te decyzje, to jest wolność każdego, a zamach na tę wolność nie jest pomocą. Chcesz pomóc..?

Nie pytaj...
kiedy widzisz łzy w oczach drugiego człowieka,
przytul, podaj dłoń i....
ciszą bądź.
Jego smutek potrzebuje czasu i...
Ciebie....
Każdy z nas pragnie najpiękniejszych uczuć ...
i takiej zwykłej ludzkiej bliskości ...
ciepła serc... ciepła słów!

......

PS.: Trwa głosowanie na Blog Roku, w którym bierzemy udział. Dzięki Waszej dobroci, wrażliwości i zrozumieniu jesteśmy na ten moment na trzeciej pozycji, za co Wam wszystkim bardzo, ale to bardzo dziękuję i PROSZĘ O JESZCZE....
Zatem telefony w dłonie!!! ;)
Treść SMS-a
A00459
[A zero zero cztery pięć dziewięć]
Wysyłamy na numer
7122


Kochani nasi Przyjaciele, startujący w BLOG ROKU 2012, tak jakoś spadli na ósmą pozycję, dlatego proszę wysyłajcie też SMS-y na blog Franiołka i Jego cudownej Mamy. Oni zasługują na to bardziej niż ja.
Treść SMS-a
A00436
[A zero zero cztery trzy sześć]
Wysyłamy na numer
7122

niedziela, 27 stycznia 2013

....MIMO WSZYSTKO I NA PRZEKÓR LOSOWI...

Dzień za dniem biegnie za szybko, wskazówki zegara poganiają nas i chcąc nie chcąc musimy za nimi podążać. Choroba rozkłada mnie na dobre, Adaś też jakiś osowiały, lewe oczko strasznie ropieje. Gronkowiec szaleje, mam nadzieję, że miód Manuka da mu radę, ale to jeszcze potrwa.
Jak już wczoraj pisałam, zawsze jak mnie choróbsko dopada, nachodzą mnie jakieś refleksje nad życiem.
Dzisiaj też chodzą mi po głowie myśli "nieuczesane" i może podzielę się nimi z Wami, tak trochę w skondensowanej formie.

Zaprosiło mnie do stołu
szare
zwykłe życie
postawiło bladą filiżankę
z herbatą bez smaku
Pij... - powiada
podsuwając gorzki cukier
Pij... bo nie masz wyboru.
Czyżby...?
Pomyślałam
i wstałam od stołu.
Wróciłam po chwili
swój dzbanek przyniosłam
Pij... - powiadam - życie
To Ja
dokonuję wyboru!!!

Tak Moi Kochani, mimo, że czasem upadam, to zawsze próbuję skutecznie odbijać się od dna psychicznego i wyciągam SWÓJ dzbanek ze SWOIM życiem, bo to JA DOKONUJĘ WYBORU!!!
...mimo wszystko i na przekór wszystkiemu.....

sobota, 26 stycznia 2013

CHOROBOWO I REFLEKSYJNIE

Rozłożyło nas. Na łopatki!!! Adulka (bo dziś mamy Adulkę) chyrla, kicha, prycha i ja też. Na dodatek dopadła mnie gorączka i tracę głos. No pozarażałam wszystkich domowników.

Wiem, że jak choruję, to smęcę, ale dopadła mnie refleksja. Jakoś tak... Rozmawiałam ze znajomą o chorym dziecku, które ma wkrótce trafić do ośrodka... Będąc w normalnej sytuacji powiedziałabym: nie oceniam, nie wypowiadam się, nie jestem w takiej sytuacji i mam nadzieję, że nigdy nie będę. Jednakże jest inaczej. Mam chore dziecko, ciężko chore, wymagające opieki 24/24. Mam mamę z zaawansowanym Alzheimerem... i wiecie, że nigdy nie przeszło mi przez myśl, żeby którekolwiek z Nich oddać pod opiekę ośrodka? Przysięgam... Nie dociera do mnie, że ktoś może myśleć inaczej. Że rodzic może nie podjąć próby nauczenia się opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem, że może nie zrobić wszystkiego, co w jego mocy, by dziecko było w domu, wśród kochających je ludzi, tam gdzie mu najlepiej... Serce boli... Moje życie nie jest godne pozazdroszczenia, wiem o tym. Wiem, że wielu z Was płakało czytając, jak wygląda jeden dzień z naszego życia. Mimo to nie zamieniłabym się z żadnym z Was, bo gdy wracam do domu, przynosząc węgiel z piwnicy, to widzę taką radość w zachowaniu mojego Synka, jakiej Wy po tak krótkim rozstaniu z własnym dzieckiem nigdy nie doświadczycie. Podejrzewam, że Wasze dzieci nawet spędzając wakacje z dala od domu nie pragną tak bardzo Waszej obecności. I nie znaczy to wcale, że nie chciałabym, żeby Adaś był zdrowy. Często zastanawiam się, jakim byłby człowiekiem, gdyby nie to cholerne zapalenie opon mózgowych. Może byłby studentem, miałby dziewczynę... byłby ślicznym chłopcem. Jest śliczny, tylko zmaltretowany przez choroby. Kocham Go, bardzo i ta miłość nigdy, przenigdy nie pozwoli mi Go oddać. Nadal nie oceniam i nie potępiam takich decyzji, bo nie mam prawa, ale wiem też nie ma opieki lepszej od kochającej mamy, nawet jeśli ta popełnia błędy. Ja też popełniam. Być może pielęgniarki w ośrodku, trzymając się procedur, tych błędów by uniknęły, ale nie dałyby Adasiowi miłości, ciepła i poczucia bezpieczeństwa...

piątek, 25 stycznia 2013

ADAŚ - MANIPULATOR

Dawno nie pisałam o Adasiu... a z Adasia zrobił się mały cwaniaczek... O tak, dobrze przeczytaliście C W A N I A C Z E K ! Przytoczę dwa przykłady.

Przychodzi Kasia, rehabilitantka Adasia. Co robi Adaś? "Mmmm..." i zasypia natychmiast. Kasia czeka. Nie będzie pracować ze śpiącym Adasiem, ani Go budzić. Czeka i czeka, w końcu Adaś łaskawie się budzi nie ugłaskany masażem. Kasia rozpoczyna rehabilitację i masaże. Nie mija pół godziny,  jak Adaś znów oddaje się w ramiona Morfeusza, co jakiś czas łypiąc tylko, czy Jego rehabilitantka jeszcze jest, czy już sobie poszła. Jest, to dobrze, można dalej kimać.

Drugi przykład... Przychodzi Beatka, nauczycielka Adasia. Pyta: "Kim dzisiaj jesteś? Adaś, Adulka, Aduśka czy Adam?" Adaś zaczyna się głośno cieszyć przy jednej z wersji swojego imienia i już wiadomo, że tak należy się do księcia zwracać, bo inaczej się obrazi i współpracował nie będzie. Dziś na ten przykład mamy Aduśkę.

Boziu, co to będzie za rok, za dwa?  ::)

czwartek, 24 stycznia 2013

KONKURS BLOG ROKU 2012 (2)

Kochani, ruszył etap głosowania w konkursie BLOG ROKU 2012, w którym, jak wiecie bierzemy udział.
Czy wiecie, że calutki dochód z Waszych SMS-ów zostanie przeznaczony na organizację integracyjno-rehabilitacyjnych obozów dla dzieci z ubogich rodzin i dzieci niepełnosprawnych? Wspaniały pomysł, prawda?

Aby zagłosować na blog Adasia wyślij SMS na numer 7122 w treści podając numer bloga, czyli A00459 Koszt SMS-a to 1,23zł. Głosowanie sms-owe trwa do 31 stycznia. Można wysłać po jednym SMS-ie na blog z jednego numeru telefonu przez cały czas trwania konkursu. Zagłosować w ten sposób można na kilka  blogów. Za każdy głos będziemy ogromnie wdzięczni!!!




Terminarz Konkursu

03.01.2013 - 24.01.2013 - zgłaszanie blogów do konkursu

24.01.2013 - 31.01.2013 - nominowanie blogów (głosowanie SMS)

31.01.2013 – 14.02.2013 – nominowanie blogów  (ranking Brand24)  do wyboru Bloga Blogerów

14.02.2013- 21.02.2013- Ocena blogów przez Jury Bloga Blogerów oraz wybór Bloga Blogerów

14.02. 2013 - ogłoszenie nominacji Jury z poszczególnych kategorii tematycznych

25.02.2013 - wyświetlenie zwycięzcy  Bloga Blogerów

28.02.2013 – Gala


ŹRÓDŁO

P.S.: Gorąco namawiamy także do głosowania na naszych Przyjaciół  - Mama Dzielnego Franka pisze świetnego bloga :)