Dzisiaj chciałam nawiązać do wczorajszego posta, w którym się przewinęło jedno ze schorzeń Adasia czyli PADACZKA.
Ile organizmów, tyle różnych reakcji i przebiegu ataków padaczkowych.
U
Adasia pierwszy atak padaczki miał miejsce w wieku 8-9 lat. Byłam
przerażona, bo nigdy nie miałam do czynienia z takim atakiem, jedynie
słyszałam, że coś takiego się zdarza. Pogotowie zabrało Adasia do szpitala, a
ja zaczęłam drążyć temat, pytać lekarzy, co dalej, co mam robić żeby
pomóc Adasiowi, może jakieś specjalistyczne badania? Zaczęła się
tułaczka po neurologach, badania EEG. Na moje pytanie, co może
być przyczyną padaczki u Adasia, usłyszałam od neurologa, że może to być spowodowane
wzmożonym napięciem mięśniowym, rozpoczynającym się procesem zaniku
mięśni lub też stanami emocjonalnymi związanymi z ciągła zmianą
opiekunek, nauczycieli nauczania indywidualnego.Ja niestety, cały czas
nie mogłam być z Adasiem, bo pracowałam. Musiałam pracować, żeby
wychować czwórkę małych dzieci, bo mąż mój, jak wiecie zmarł nagle w
1994 r. Uprosiłam dyrektorkę szkoły, żeby mi ciągle nie zmieniała
nauczycieli, bo z każdą nową osobą w naszym domu, nasilały się ataki
padaczkowe.W czasie, kiedy ja pracowałam, Adasiem zajmowała się
Karolinka, pod bacznym okiem lekarza "z góry" pana Jarosława Kałużnego... Już wyjaśniam o co tu
chodzi... otóż piętro wyżej, czyli nad nami, była Kolejowa Przychodnia
Lekarska i w razie potrzeby, gdy coś się z Adasiem działo, Karolinka
biegła po lekarza p. Jarka, lub pielęgniarki z tej Przychodni, którzy
nigdy nie odmówili pomocy mojej dzielnej 11-to letniej Córeńce. Jeśli
zachodziła taka potrzeba to lekarz wzywał pogotowie i dzwonili po mnie
do pracy (i wracałam te 67 km Fiatem 126 p, ile fabryka dała do domu, bo cóż było robić). Karolinka
chodziła do szkoły na popołudniową zmianę, zmieniała ją nauczycielka
Agatka i była z Adasiem do 14-tej, potem wracali starsi synowie ze
szkoły, a jeśli Ich lekcje się przedłużały, przychodziła opiekunka na
1-2 godziny do czasu Ich powrotu ze szkoły lub mojego z pracy.
Początkowo
u Adasia były to napady częściowo złożone, bez utraty przytomności,
poprzedzające najpierw infekcje, potem już następowały obrzęki mózgu,
następnie hipertermia, czyli częste stany podwyższonej ciepłoty ciała,
aż do przestawienia centralnego ośrodka termoregulacji. Wtedy to wykonano Adasiowi tomografię komputerową głowy i stwierdzono zmiany w mózgu, zaniki korowo-podkorowe, nasilenie obrzęku mózgu, dysplazję ciała modzelowatego oraz uszkodzenie centralnego ośrodka termoregulacji. Wyrok - będą się powtarzały częste gorączki mózgowe. Hipertermia spowodowała zmiany w odczuciu gorąca, a w miarę jak wzrastała
gorączka, pojawiało się odczucie zimna i febra, ogólne osłabienie
organizmu, silne bóle głowy i zaburzenia w oczkach oraz silne mdłości,
aż dochodziło do stanów wyrzucania płynów z organizmu , w efekcie
zaburzeń wodno-elektrolitowych.W miarę jak Adaś rósł, następowały zmiany
hormonalne związane z dojrzewaniem, zmiany aktywności falowej mózgu,
szczególnie w czasie przejścia ze snu do fazy czuwania lub odwrotnie
oraz stany fizjologiczne organizmu Adasia, jak niedotlenienie, zaparcia. Zaczęły mu przeszkadzać głośne rozmowy starszego rodzeństwa,
śmiechy, dźwięk telefonu. Każdy z tych czynników wywoływał atak padaczki.
Wtedy to spróbowałam terapii muzyką relaksacyjną, stopniowo wprowadzając
inne dźwięki, śpiew, zabawy dźwięczącymi zabawkami, dzielnie pomagała
mi w tym ówczesna nauczycielka Adasia p.Agatka Bernat-Janicka
No i nauczyłam Adasia słuchania muzyki - na moje utrapienie, bo teraz namiętnie słucha muzyki i próbuje na swój sposób tę "dyscyplinę" uprawiać, grając na tym, co tylko dźwięczącego wpadnie w Jego rączki.
Danusiu... wiesz, czytam czytam i nawet sobie nie potrafię wyobrazić tego wszystkiego... całe życie - nieustanna walka, praca i zero odpoczynku...fizycznego i psychicznego...
OdpowiedzUsuńBo widzisz Moja Kochana Kiniu, ja innego życia nie znam, i może dlatego dla mnie jest Ono normalnością
OdpowiedzUsuńNie jest źle ,kochanie.Idzie się przyzwyczaić.
Pozdrawiam Słoneczko.
Mi też ciężko jest to sobie wyobrazić. Dobrze, że miałaś przy sobie kochane dzieci, które pomagały Ci jak mogły...Z tą normalnością masz rację. Jak się nie zna innego życia to człowiek się przyzwyczaja, ale pewnie do choroby dziecka nie można się w 100% przyzwyczaić. Spokojnej nocy!
OdpowiedzUsuńJustysiu Kochana, masz rację,czasami jak tak siedzę nocą przy Adasiu i patrzę jak cierpi, to wtedy nachodzi jakiś bunt, niemoc i żal,że jestem bezsilna wobec Jego choroby.Wtedy zamiast łez i złości tylko pytanie DLACZEGO?...ale szybko to mija i dalej robię to ,co do mnie jako Matki należy.
UsuńNocy spokojnej i snów kolorowych.
Danusiu wiem co czujesz ale będzie dobrze bo jesteś cudowną Mamą Adasia
OdpowiedzUsuńWaldku,każdy z Nas musi dźwigać Swój krzyż.
UsuńMniejszy,większy...ale dźwigać musi.Najważniejsze żeby umieć tak Go dźwigać ,żeby jak najdłużej nieść i nie upaść, bo nie każdemu trafi się na Jego drodze życia Szymon z Cyreny,który wspomoże swoim ramieniem przy tym dźwiganiu.
Pozdrawiam Was serdecznie.
Całusy dla Monisi.
Co bym nie napisała to i tak będzie to za mało, ażeby wyrazić mój podziw dla Ciebie Danusiu. Aż nie wiem co napisać. Jeszcze raz powtórzę to, co kiedyś napisałąm. Adaś jest wielkim szczęściarzem, że ma taką Wspaniałą Mamę i Siostrę. A sam jest bardzo dzielny.
OdpowiedzUsuńGorąco Was pozdrawiam i życzę spokojnej nocy.
Aniu,to prawda trafiły Mi się dość Dzielne Egzemplarze...
UsuńAle Najdzielniejszy jest Adaś
Dziękuję za miłe słowa uznania
Spokojnej nocki Kochana..
Pani Danusiu takiej dzielnej i cudownej osoby jak Pani to nie znam.Adaś na pewno jest dumny,że ma tak Kochaną Mamę.Serdecznie pozdrawiam i życzę spokojnej nocy.
OdpowiedzUsuńJustyna Oziembała
OJ tam,OJ tam...
UsuńJustysiu dziękuję za miłe słowa.
Rany Julek...zaraz w piórka obrosnę .
Ale miło trochę jak się jest docenianym,chociaż uparcie twierdzę ,że nic takiego znowu nie robię
Pozdrawiam Was serdecznie..
Jesteś niesamowita. Ale teraz czas już spać. Niech Ci się przyśni gałązka wiśni..(to z wiersz Gałczyńskiego). Dobranoc. Ania
OdpowiedzUsuńOK!KOCHANA Aniu,zaraz pójdę w objęcia Orfeusza.
UsuńA za Gałczyńskiego serdecznie dziękuję,szczególnie za "Gałązkę wiśni"
...bo wiśnia we śnie znaczy,
że koniec twej rozpaczy
i że będziesz szczęśliwy
coraz częściej.
Sprawiłaś mi niesamowitą radość...
Brak mi słów wdzięczności.
Jesteś Kochana - DZIĘKUJĘ!!!
Cudownych snów Aniu.
"Zrzuć swą troskę na Pana, a On cię podtrzyma; nie dopuści nigdy, by miał się zachwiać sprawiedliwy."
OdpowiedzUsuńKsięga Psalmów 55:23, Biblia Tysiąclecia
Wierzmy i ufajmy a Pan nas nie opuści!!! Spokojnej nocki Ci życzę Danusiu !!!
Ten komentarz został usunięty przez autora.
Usuń"Zrzuć swą troskę na Pana, a On cię podtrzyma; nie dopuści nigdy, by miał się zachwiać sprawiedliwy."
OdpowiedzUsuńKsięga Psalmów 55:23, Biblia Tysiąclecia
Wierzmy i ufajmy a Pan nas nie opuści!!! Spokojnej nocki Ci życzę Danusiu !!!
WIELKIE DZIĘKI BASIU ZA TE KRZEPIĄCE SŁOWA
UsuńJESTEM POD WRAŻENIEM.
POZDRAWIAM.
Pani Danuto - jest Pani wyjątkową kobietą.
OdpowiedzUsuńMyślę, że tą wyjątkowość posiada każda matka i samo to, że jest się matką daje nam pewnego kopa w tyłek jeżeli los bywa rozpaczliwie dobijający.
Życzę Pani więcej takich bohaterskich wyczynów, bo jest Pani bohaterka nie tylko dla Adasia, ale i dla ludzi, którzy czytają Pani bloga.
Brawo.
O jejciu...Kochana Matko Prezesa...jestem zażenowana.
UsuńZgadzam się tylko z tą częścią wypowiedzi o tym kopie w tyłek,bo reszta ...o wyjątkowości,bohaterstwie...to mnie nie dotyczy.
Ja tylko jestem Matką WYJĄTKOWEGO syna.
PS.Proszę do Nas zaglądać częściej i jeszcze jedno...mogłabym nieśmiało prosić o "niepanianie" mi.Per-pani mnie peszy.
Pozdrawiam cieplutko.
Myślę,że jednak jesteś wyjątkowa. Jesteś kochającą matką - kochającą i dobrą matką swojego równie wyjątkowego syna. Dzielnie brnęłaś w przeciwnościach losu i to się chwali jak jasna cholera!
UsuńI zdania nie zmienię. :)
Pozdrawiamy i również zapraszamy na naszego bloga.
Choć ja dopiero zaczynam blogowanie.
Ja też dopiero od października jestem
UsuńAle Ty Kochana jednak uparta jesteś...zdania nie zmieni i już...Jesteś kochana !!!dziękuję za miłe słowa uznania ,ale uparcie twierdzę[też umiem być uparta],że nic wyjątkowego nie robię.
Tak jak każda Matka tylko kocham swoje wyjątkowe dziecko ...no i jeszcze za ojca robię , bo w wieku 38 lat do Aniołkowa w podróż wyjechał....
Za chwilkę pędzę do Ciebie .Pa pa.
Podwójna rola rodzica to wyzwanie, a spisywanie się w tej roli to wykazywanie się wyjątkowością - ot co.
Usuń:)
OT ...UPARCIUCH...
UsuńWszystkiego słodkiego dla Was Kochani:)
OdpowiedzUsuńWzajemnie ....pączusia podsyłam
Usuńhttp://www.paczekdlaciebie.pl/175298
Τhank you for sharing your іnfo. I really appгecіatе уour effоrts and I will
OdpowiedzUsuńbe waiting for yοur furtheг write ups
thаnk you once аgain.
Chеck out my ωeb page haare werden dünner
I can't tell you how fast you will see results because it depends on how much you want to get rid of acne. In order to reassure yourself that your moles are safe from cancer, you would have to reinforces your observation by a doctor's diagnosis.
OdpowiedzUsuńThis sounds drastic but as long as you pay due care and attention when
carrying the task out the removal should happen
without a hitch.
Have a look at my site how to get rid of acne
If possible the end-users can also call to the
OdpowiedzUsuńprevious client's of the company and ask details about that company like their customer support, and so on. Cab driving is based on understanding how time, motion and money are related to each other. In today's fast world, website is the front face of your business.
My site :: web design tucson
Bardzo fajny wpis. Pozdrawiam.
OdpowiedzUsuń