środa, 6 lutego 2013

JAK TO SIĘ Z PADACZKĄ U ADASIA ZACZĘŁO....

Dzisiaj chciałam nawiązać do wczorajszego posta, w którym się przewinęło jedno ze schorzeń Adasia czyli PADACZKA.
Ile organizmów, tyle różnych reakcji i przebiegu ataków padaczkowych.
U Adasia pierwszy atak padaczki miał miejsce w wieku 8-9 lat. Byłam przerażona, bo nigdy nie miałam do czynienia z takim atakiem, jedynie słyszałam, że coś takiego się zdarza. Pogotowie zabrało Adasia do szpitala, a ja zaczęłam drążyć temat, pytać lekarzy, co dalej, co mam robić żeby pomóc Adasiowi, może jakieś specjalistyczne badania? Zaczęła się tułaczka po neurologach, badania EEG. Na moje pytanie, co może być przyczyną padaczki u Adasia, usłyszałam od neurologa, że może to być spowodowane wzmożonym napięciem mięśniowym, rozpoczynającym się procesem zaniku mięśni lub też stanami emocjonalnymi związanymi z ciągła zmianą opiekunek, nauczycieli nauczania indywidualnego.Ja niestety, cały czas nie mogłam być z Adasiem, bo pracowałam. Musiałam pracować, żeby wychować czwórkę małych dzieci, bo mąż mój, jak wiecie zmarł nagle w 1994 r. Uprosiłam dyrektorkę szkoły, żeby mi ciągle nie zmieniała nauczycieli, bo z każdą nową osobą w naszym domu, nasilały się ataki padaczkowe.W czasie, kiedy ja pracowałam, Adasiem zajmowała się Karolinka, pod bacznym okiem lekarza "z góry" pana Jarosława Kałużnego... Już wyjaśniam o co tu chodzi... otóż piętro wyżej, czyli nad nami, była Kolejowa Przychodnia Lekarska i w razie potrzeby, gdy coś się z Adasiem działo, Karolinka biegła po lekarza p. Jarka, lub pielęgniarki z tej Przychodni, którzy nigdy nie odmówili pomocy mojej dzielnej 11-to letniej Córeńce. Jeśli zachodziła taka potrzeba to lekarz wzywał pogotowie i dzwonili po mnie do pracy (i wracałam te 67 km Fiatem 126 p, ile fabryka dała do domu, bo cóż było robić). Karolinka chodziła do szkoły na popołudniową zmianę, zmieniała ją nauczycielka Agatka i była z Adasiem do 14-tej,  potem wracali starsi synowie ze szkoły, a jeśli Ich lekcje się przedłużały, przychodziła opiekunka na 1-2 godziny do czasu Ich powrotu ze szkoły lub mojego z pracy.
 Początkowo u Adasia były to napady częściowo złożone, bez utraty przytomności, poprzedzające najpierw infekcje, potem już następowały obrzęki mózgu, następnie hipertermia, czyli częste stany podwyższonej ciepłoty ciała, aż do przestawienia centralnego ośrodka termoregulacji. Wtedy to wykonano Adasiowi tomografię komputerową głowy i stwierdzono zmiany w mózgu, zaniki korowo-podkorowe, nasilenie obrzęku mózgu, dysplazję ciała modzelowatego oraz uszkodzenie centralnego ośrodka termoregulacji. Wyrok - będą się powtarzały częste gorączki mózgowe. Hipertermia spowodowała zmiany w odczuciu gorąca, a w miarę jak wzrastała gorączka, pojawiało się odczucie zimna i febra, ogólne osłabienie organizmu, silne bóle głowy i zaburzenia w oczkach oraz silne mdłości, aż dochodziło do stanów wyrzucania płynów z organizmu , w efekcie zaburzeń wodno-elektrolitowych.W miarę jak Adaś rósł, następowały zmiany hormonalne związane z dojrzewaniem, zmiany aktywności falowej mózgu, szczególnie w czasie przejścia ze snu do fazy czuwania lub odwrotnie oraz stany fizjologiczne organizmu Adasia, jak niedotlenienie, zaparcia. Zaczęły mu przeszkadzać głośne rozmowy starszego rodzeństwa, śmiechy, dźwięk telefonu. Każdy z tych czynników wywoływał atak padaczki. Wtedy to spróbowałam terapii muzyką relaksacyjną, stopniowo wprowadzając inne dźwięki, śpiew, zabawy dźwięczącymi zabawkami, dzielnie pomagała mi w tym ówczesna nauczycielka Adasia p.Agatka Bernat-Janicka
No i nauczyłam Adasia słuchania muzyki - na moje utrapienie, bo teraz namiętnie słucha muzyki i próbuje na swój sposób tę "dyscyplinę" uprawiać, grając na tym, co tylko dźwięczącego wpadnie w Jego rączki.

28 komentarzy:

  1. Danusiu... wiesz, czytam czytam i nawet sobie nie potrafię wyobrazić tego wszystkiego... całe życie - nieustanna walka, praca i zero odpoczynku...fizycznego i psychicznego...

    OdpowiedzUsuń
  2. Bo widzisz Moja Kochana Kiniu, ja innego życia nie znam, i może dlatego dla mnie jest Ono normalnością
    Nie jest źle ,kochanie.Idzie się przyzwyczaić.
    Pozdrawiam Słoneczko.

    OdpowiedzUsuń
  3. Mi też ciężko jest to sobie wyobrazić. Dobrze, że miałaś przy sobie kochane dzieci, które pomagały Ci jak mogły...Z tą normalnością masz rację. Jak się nie zna innego życia to człowiek się przyzwyczaja, ale pewnie do choroby dziecka nie można się w 100% przyzwyczaić. Spokojnej nocy!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Justysiu Kochana, masz rację,czasami jak tak siedzę nocą przy Adasiu i patrzę jak cierpi, to wtedy nachodzi jakiś bunt, niemoc i żal,że jestem bezsilna wobec Jego choroby.Wtedy zamiast łez i złości tylko pytanie DLACZEGO?...ale szybko to mija i dalej robię to ,co do mnie jako Matki należy.
      Nocy spokojnej i snów kolorowych.

      Usuń
  4. Danusiu wiem co czujesz ale będzie dobrze bo jesteś cudowną Mamą Adasia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Waldku,każdy z Nas musi dźwigać Swój krzyż.
      Mniejszy,większy...ale dźwigać musi.Najważniejsze żeby umieć tak Go dźwigać ,żeby jak najdłużej nieść i nie upaść, bo nie każdemu trafi się na Jego drodze życia Szymon z Cyreny,który wspomoże swoim ramieniem przy tym dźwiganiu.
      Pozdrawiam Was serdecznie.
      Całusy dla Monisi.

      Usuń
  5. Co bym nie napisała to i tak będzie to za mało, ażeby wyrazić mój podziw dla Ciebie Danusiu. Aż nie wiem co napisać. Jeszcze raz powtórzę to, co kiedyś napisałąm. Adaś jest wielkim szczęściarzem, że ma taką Wspaniałą Mamę i Siostrę. A sam jest bardzo dzielny.
    Gorąco Was pozdrawiam i życzę spokojnej nocy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu,to prawda trafiły Mi się dość Dzielne Egzemplarze...
      Ale Najdzielniejszy jest Adaś
      Dziękuję za miłe słowa uznania
      Spokojnej nocki Kochana..

      Usuń
  6. Pani Danusiu takiej dzielnej i cudownej osoby jak Pani to nie znam.Adaś na pewno jest dumny,że ma tak Kochaną Mamę.Serdecznie pozdrawiam i życzę spokojnej nocy.
    Justyna Oziembała

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. OJ tam,OJ tam...
      Justysiu dziękuję za miłe słowa.
      Rany Julek...zaraz w piórka obrosnę .
      Ale miło trochę jak się jest docenianym,chociaż uparcie twierdzę ,że nic takiego znowu nie robię
      Pozdrawiam Was serdecznie..

      Usuń
  7. Jesteś niesamowita. Ale teraz czas już spać. Niech Ci się przyśni gałązka wiśni..(to z wiersz Gałczyńskiego). Dobranoc. Ania

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. OK!KOCHANA Aniu,zaraz pójdę w objęcia Orfeusza.
      A za Gałczyńskiego serdecznie dziękuję,szczególnie za "Gałązkę wiśni"
      ...bo wiśnia we śnie znaczy,
      że koniec twej rozpaczy
      i że będziesz szczęśliwy
      coraz częściej.

      Sprawiłaś mi niesamowitą radość...
      Brak mi słów wdzięczności.
      Jesteś Kochana - DZIĘKUJĘ!!!
      Cudownych snów Aniu.

      Usuń
  8. "Zrzuć swą troskę na Pana, a On cię podtrzyma; nie dopuści nigdy, by miał się zachwiać sprawiedliwy."
    Księga Psalmów 55:23, Biblia Tysiąclecia

    Wierzmy i ufajmy a Pan nas nie opuści!!! Spokojnej nocki Ci życzę Danusiu !!!

    OdpowiedzUsuń
  9. "Zrzuć swą troskę na Pana, a On cię podtrzyma; nie dopuści nigdy, by miał się zachwiać sprawiedliwy."
    Księga Psalmów 55:23, Biblia Tysiąclecia

    Wierzmy i ufajmy a Pan nas nie opuści!!! Spokojnej nocki Ci życzę Danusiu !!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. WIELKIE DZIĘKI BASIU ZA TE KRZEPIĄCE SŁOWA
      JESTEM POD WRAŻENIEM.
      POZDRAWIAM.

      Usuń
  10. Pani Danuto - jest Pani wyjątkową kobietą.
    Myślę, że tą wyjątkowość posiada każda matka i samo to, że jest się matką daje nam pewnego kopa w tyłek jeżeli los bywa rozpaczliwie dobijający.

    Życzę Pani więcej takich bohaterskich wyczynów, bo jest Pani bohaterka nie tylko dla Adasia, ale i dla ludzi, którzy czytają Pani bloga.

    Brawo.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. O jejciu...Kochana Matko Prezesa...jestem zażenowana.
      Zgadzam się tylko z tą częścią wypowiedzi o tym kopie w tyłek,bo reszta ...o wyjątkowości,bohaterstwie...to mnie nie dotyczy.
      Ja tylko jestem Matką WYJĄTKOWEGO syna.
      PS.Proszę do Nas zaglądać częściej i jeszcze jedno...mogłabym nieśmiało prosić o "niepanianie" mi.Per-pani mnie peszy.
      Pozdrawiam cieplutko.

      Usuń
    2. Myślę,że jednak jesteś wyjątkowa. Jesteś kochającą matką - kochającą i dobrą matką swojego równie wyjątkowego syna. Dzielnie brnęłaś w przeciwnościach losu i to się chwali jak jasna cholera!

      I zdania nie zmienię. :)

      Pozdrawiamy i również zapraszamy na naszego bloga.
      Choć ja dopiero zaczynam blogowanie.

      Usuń
    3. Ja też dopiero od października jestem

      Ale Ty Kochana jednak uparta jesteś...zdania nie zmieni i już...Jesteś kochana !!!dziękuję za miłe słowa uznania ,ale uparcie twierdzę[też umiem być uparta],że nic wyjątkowego nie robię.
      Tak jak każda Matka tylko kocham swoje wyjątkowe dziecko ...no i jeszcze za ojca robię , bo w wieku 38 lat do Aniołkowa w podróż wyjechał....
      Za chwilkę pędzę do Ciebie .Pa pa.

      Usuń
    4. Podwójna rola rodzica to wyzwanie, a spisywanie się w tej roli to wykazywanie się wyjątkowością - ot co.

      :)

      Usuń
  11. Wszystkiego słodkiego dla Was Kochani:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wzajemnie ....pączusia podsyłam
      http://www.paczekdlaciebie.pl/175298

      Usuń
  12. Τhank you for sharing your іnfo. I really appгecіatе уour effоrts and I will
    be waiting for yοur furtheг write ups
    thаnk you once аgain.

    Chеck out my ωeb page haare werden dünner

    OdpowiedzUsuń
  13. I can't tell you how fast you will see results because it depends on how much you want to get rid of acne. In order to reassure yourself that your moles are safe from cancer, you would have to reinforces your observation by a doctor's diagnosis.
    This sounds drastic but as long as you pay due care and attention when
    carrying the task out the removal should happen
    without a hitch.

    Have a look at my site how to get rid of acne

    OdpowiedzUsuń
  14. If possible the end-users can also call to the
    previous client's of the company and ask details about that company like their customer support, and so on. Cab driving is based on understanding how time, motion and money are related to each other. In today's fast world, website is the front face of your business.



    My site :: web design tucson

    OdpowiedzUsuń