Bardzo długo nie pisałam na blogu ,ani nie byłam obecna na NK.Przepraszam Was bardzo, ale dopadła mnie choroba i nie byłam w stanie napisać Wam co u Nas, chociaż byłam sercem i myślami z Wami.
Kochani zauważyliście ,że od jakiegoś czasu [ od ponad 2 lat ], we wszystkich apelach proszę o wsparcie na specjalne bardzo drogie odżywianie Adasia. Ten post chciałabym poświęcić uzmysłowieniu Wam ,dlaczego ta specjalna dieta jest dla Adasia tak bardzo ważna i co ona Jemu daje.
Otóż....może od początku....Kiedy okazało się , że Adaś będzie przysłowiową roślinką nikt nie mówił mi,że potrzebna będzie dla Niego jakaś specjalna dieta, więc miksowałam Mu wszystko to, co my jedliśmy.Przykurcza spastyczne kończyn postępowały, nasilały się stany napięcia mięśniowego,doszło do zaniku mięśni,potem, co raz częściej napady padaczki....i tak z dnia na dzień, z miesiąca na miesiąc, z roku na rok stan Adasia się pogarszał.W związku z częstymi napadami padaczki nie było miesiąca, żeby nie musiał być hospitalizowany.Wyniki analiz laboratoryjnych ciągle się pogarszały.Mimo, że jadł bardzo dużo , wystąpiła anemia, częste zapalenia płuc, ostre oskrzeli .Kiedy pytałam lekarzy dlaczego ?...co robię źle?...ciągle słyszałam, że tak to jest przy ciężkich postaciach porażeń mózgowych, że nie mam powodów zarzucania sobie, ani komukolwiek winy, za pogarszanie się stanu zdrowia syna.Lekarze nie rokowali powrotu do zdrowia , a wręcz przygotowywali mnie do zaakceptowania myśli, że w każdej chwili Adaś może odejść.Nie umiałam tego zaakceptować i nie docierały do mojej świadomości wyroki lekarzy, robiłam wszystko, żeby pomóc Adasiowi, żeby jak najmniej cierpiał, wymuszałam na lekarzach konsultacje u specjalistów, różne badania, tomografy, rehabilitacje, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, sama nauczyłam się technik masażu i rehabilitacji, żeby codziennie ćwiczyć z Adasiem, bo przez notoryczny brak pieniędzy, nie było mnie stać na częste wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, tym bardziej,że córka też miała orzeczenie o niepełnosprawności i na turnusy jeździłam z dwójką dzieci.W poradni psychologiczno-pedagogicznej uzyskałam pomoc nauczyciela rewalidacji 8 godzin tygodniowo, W 2006 r.doszło do pierwszych krwawych wymiotów i wtedy już pojawiło się realne widmo zagrożenia życia.Wystraszyłam się pogarszającym się stanem zdrowia Adasia, ale walczyłam dalej,chociaż przypłaciłam to pogorszeniem swojego stanu zdrowia - udarem niedokrwiennym i wylewem.Kiedy po ponad 9-ciu miesiącach mojej choroby jakoś stanęłam na nogi, dalej szukałam pomocy dla Adasia i zwróciłam się do Hospicjum Paliatywnego w Częstochowie.Stan Mojego Syna już był tak ciężki ,że cały czas tylko kroplówki , zastrzyki i częste przetaczania krwi .Był czas ,że nic już nie jadł i lekarka z Hospicjum p.Ula Łupińska przywiozła parę worków 1litrowych Nutrisonu Energy oraz Nutridrinki, wyżebrane przez Nią od podopiecznych Hospicjum.Podawałam wycieńczonemu chorobą Adasiowi te specyfiki i po miesiącu już było widać poprawę stanu zdrowia. Ewidentnie pomogła zbilansowana dieta odżywcza - Nutrison, Fresubin, Ensure i do picia Nutridrinki .Wykonano wiele badań, tomografię oraz testy sprawdzające poziom przeciwciał IgE....no i efekt taki , że natychmiastowe wykluczenie z diety produktów mlecznych ,z glutenem i cukrem , wprowadzenie specjalnej diety i słodzenie miodem .Nawet nie macie pojęcia ile kosztowało mnie wyrzeczeń zapewnienie Adasiowi tych wszystkich specyfików odżywczych, bo niestety Adaś nie może mieć założonej stomii odżywczej ,ze względu na Jego budowę anatomiczną organów wewnętrznych, a co za tym idzie , nie może dostać za darmo tych wszystkich specyfików odżywczych. Są to ogromne kwoty, jak na moje możliwości finansowe, dlatego szukam pomocy poprzez apele i prośby o 1% podatku na fundację Adasia - Stowarzyszenie Amicus. Lekarze sami nie mogli uwierzyć w efekty mojej walki o życie Adasia i do dziś twierdzą, że jakaś niewiarygodna siła "trzyma "Go przy życiu...Może to niesamowita wola życia, może geny, może wola Boża, może moja miłość do Adasia...a może wszystko razem wzięte ???...nie wiem..., ale wiem jedno , będę walczyć o Mojego Wyjątkowego Syna dokąd mi sił starczy i dokąd mi Bóg pozwoli....
Wiesz, czasem siedzę przed monitorem i zastanawiam się co Ci napisać, bo żadne słowa nie pasują do Twojej ciężkiej sytuacji...niemoc to najgorsze co może być, a ja nawet pomóc nie mogę takiej wspaniałej kobiecie.
OdpowiedzUsuńDziękuję Justynko za miłe słowa,ale nawet to , że czytasz o Adasiu,że przesyłasz Nam pozytywne fluidy , to już jest pomoc...uwierz mi.
UsuńA jak jeszcze poprosisz znajomych o zapoznanie się z historią Adasia i może ktoś z Nich przekaże 1% podatku to będę bardzo , bardzo wdzięczna.
Pozdrawiam cieplutko.
Zaraz umieszczę informację na blogu :)
UsuńDziękuję Justynko,jesteś Kochana.Fajnie to zrobiłaś , bo jak sie kliknie w Adasia apel , to automatycznie przenosi na blog Adasia ,na posta o 1%.
UsuńJesteś Niesamowita!!!DZIĘKUJĘ!!!!
Podziwiam.Jest pani wspaniałą matką.Jak czytam pani wpisy to płonę ze wstydu,że się tak nad sobą użalam.A Adaś ma wielkie szczęście.Pozdrawiam bardzo gorąco i życzę dużo,dużo zdrowia.
OdpowiedzUsuńDanusiu jesteś wspaniałą Mamą która kocha swojego Syna
OdpowiedzUsuńKochani,to tak jak i Wy ,bo Nasze chore dzieci mają tylko Nas,więc musimy Ich bardzo,bardzo kochać.
UsuńPozdrawiam i buziaki dla Monisi.
WITAM WAS BARDZO SERDECZNIE..DANUSIU JESTEŚ WIELKA I TRZYMAJ SIĘ NIE DAJ SIĘ CHOROBIE..POZDRAWIAM WAS CIEPLUTKO
OdpowiedzUsuńBUZIAKI DLA WAS....Teresa W..
nazwy tych specyfikow przyprawiaja mnie o dreszcze
OdpowiedzUsuńbrzmi to strasznie
Próbuję sobie wyobrazić Danusiu ile przyjmujesz trudnych doświadczeń a może i upokorzeń, ile musisz mieć siły by to ogarnąć i znieść, i myślę że moja wyobraźnia i tak nie sprosta temu... więc pozdrawiam Was oboje i niech Was dobry Anioł Stróż nie opuszcza. Bądźcie zdrowi.
OdpowiedzUsuńCzesław A.
Danusiu zgadzam sie z pierwsza czytlniczka...ciezko jest cokolwiek napisac,czuje zaklopotanie.Tyle razy narzekamy na blache rzeczy a Ty codziennie walczysz o Adasia,darzac Go swa matczyna miloscia i opieka.
OdpowiedzUsuńMam nadzieje,ze znajda sie ludzie gotowi pomoc,moze jakies instytucje,ktore sie zainteresuja Waszym losem.
Serdecznie pozdrawiam.
Alessandra-nk.
Dzisiaj opowiadałam mojemu mężowi o Tobie i Twojej rodzinie Danusiu. Był pod wielkim wrażeniem tego, czego dokonałaś i dokonujesz każdego dnia. Jesteś Wielka. Już pisałam tutaj nie raz, że zawsze brakuje mi słów, żeby napisać co czuję po przeczytaniu każdego Twojego wpisu. Szykuję się w końcu do rozliczenia podatku, a nasz skromniutki 1% chcemy podarować Adasiowi. Szkoda tylko, że to będzie taki malutki procencik, bo dochody nasze cieniutkie.
OdpowiedzUsuńPozdrawiam Cię serdecznie Danusiu i Twoich najbliższych:*
Aniu,bardzo serdecznie dziękuję za Wasze ogromne serducha.
UsuńDla mnie każda złotówka ma znaczenie i jestem Wam ogromnie wdzięczna za ten procencik, bo grosz do grosza....
Pozdrawiam i ukłony dla męża.
I jestem przekonana , że tą walkę też wygrasz. tak wyjątkowej mamy nie ma chyba nigdzie więcej:) jesteś wielka :) Pozdrawiam i nie choruj już :) Kaśka
OdpowiedzUsuńDanusiu :) cieszę się ogromnie, że lepiej się czujesz i w końcu napisałaś. ufff dbaj o siebie, bo jak o siebie nie zadbasz, to kto zadba o Adasia?
OdpowiedzUsuńferie się chyba już skończyły i wróciła ulubiona Pani Adasia, co? cieszył się :)
przesyłam uściski i ciepłe pozdrowienia :*
Hura wyjdziemy znowu na przepustkę bo musimy zwolnic sale bo coraz więcej dzieci,nastolatków i młodych dorosłych przybywa na oddziale.
OdpowiedzUsuńWidać tylko płacz rodziców i opiekunów sam płakałem czemu musi tak być
zastanawiam się w jakim święcie żyjemy.
Danusiu jak tam Adaś po feriach chyba zadowolony bo jego kochana Pani będzie przychodzić do Adasia
Pozdrawiamy Was
Ten komentarz został usunięty przez autora.
OdpowiedzUsuńWitam pani Danusiu. Może jakimś rozwiązaniem problemów z odżywkami byłoby jednak zapisanie Adasia do Poradni Żywieniowej,wtedy odżywki byłyby za darmo i to nawet dostarczane do domu. Pisze pani,że Adaś ze względu na budowę nie może mieć PEG-a,ale może wyjściem byłoby założenie sondy przez nos. Są takie specjalne(firmy Nutrison), które można mieć przez 6 tygodni,bo nie powodują odleżyn. Nie tylko odżywianie przez PEG kwalifikuje do opieki takiej poradni. Mieszkam w Gdańsku i u nas była osoba niepełnosprawna,niedożywiona przez kilka lat na żywieniu tylko przez sondę dietą przemysłowa i otrzymywała odżywki z poradni. Też miałam niepełnosprawną córkę z dużym niedożywieniem i mimo,że miała PEG i bardzo się staraliśmy o jak najlepsze miksowane jedzenie to jej waga poprawiła się dopiero jak trafiła pod opiekę poradni i była na diecie przemysłowej czyli tych odżywkach o których pani pisze. Proszę spróbować skontaktować się z najbliższą Poradnią Żywieniową i przekonać lekarzy do pomocy w takiej formie jaka jest możliwa dla Adasia,bo na pewno tego wymaga a przy okazji jak byłby pod ich opieka to miałby regularnie robione badania. Życzę powodzenia,pozdrawiam
OdpowiedzUsuńKochana/y Anonimie ,chyba nie wczytałaś/eś się w dokumentację medyczną,która jest na blogu w zakładce,gdzie wyraźnie pisze ,że owszem próba założenia sondy była,skończyła się silnym krwotokiem i po kilkunastu godzinach uporczywych wymiotów krwią organizm Adasia sondę odrzucił i ledwie udało się Go odratować.Niestety organizm Adasia odrzucił browiaka,port,czyli wejście centralne, po prostu Jego organizm odrzuca każde ciało obce, nawet wenflon tylko parę godzin jest tolerowany,a później już straszny obrzęk i zapalenie,
UsuńKochana,gdyby taka możliwość była to nie zastanawiałabym się ani minuty.
Strasznie bolą mnie takie wpisy dobrych doradców,którzy,może nawet w dobrej wierze doradzają,ale nie wczytają się dobrze w historię Adasia i nie są w temacie.
Proszę zajrzeć w tę zakładkę i dokładnie przeczytać wypis ze szpitala,który próbował pomóc Adasiowi w założeniu w/w sondy.
Nie czytałam dokładnie całego bloga,akurat wpadł mi w oczy ten wpis i chciałam pomóc, a wiem że nieraz trzeba przekonać lekarza do trochę innego podejścia. W tym poście pisała pani tylko o gastrostomii, a ponieważ wśród znajomych udało się przekonać lekarza do objęcia opieką chorej bez PEG-a myślałam,że i dla Adasia byłoby to jakieś wyjście tym bardziej,że Nutrison jest niesmaczny i niezbyt nadaje się do doustnego podawania , a Nutridrinki są tak drogie(ich smak też dyskusyjny) że trudno zapewnić nimi całościową dietę. Proszę nie myśleć,że chciałam panią atakować czy krytykować po prostu z własnego doświadczenia wiem ,że czasami nie wiemy gdzie się udać i wielu rzeczy dowiedziałam się od innych rodziców a nie od służby zdrowia. Pozdrawiam
OdpowiedzUsuńWiem Kochana,że chciała Pani dobrze, ja wszystkie rady przyjmuję ,bo wiem,że chcą ludzie pomóc i tak jak Pani pisze, wiele rzeczy dowiadujemy się od innych matek,które już nie jedno przeszły i ich doświadczenia są na prawdę pomocne.Mam nadzieję,że nie poczuła się Pani urażona moimi słowami.Kochana dziękuję za dobre chęci,ale mam nie lada problem z Adasia odżywianiem.Już nawet ordynator oddziału co Adasia operował wysłał prośbę do Instytutu Leczenia żywieniem,ale są nieugięci..albo PEG,albo sond.inaczej nie dadzą tych specyfików odżywczych a bez nich Adaś ,nie masz szans na przeżycie.Nie mam wyjścia ,muszę Mu to zapewnić, ale ma Pani rację smak Nutrisonu ma wiele do życzenia.Jedynie Fresubin i Diben są nawet smaczne.
UsuńPozdrawiam cieplutko,nocy spokojnej i milutkich snów życzę.
Proszę zaglądać do Nas częściej.
Ten komentarz został usunięty przez administratora bloga.
OdpowiedzUsuńDanusiu coraz częściej czytam twego bloga, zresztą wszystkie sytuacje które dzieją się u Ciebie i Adasia bardzio mie interesują. Czytam je z wielką uwagą, podziwem i szacunkiem dla Ciebie jako Matki BOŻE jakie szczęście ma Adaś że ma Ciebie walczącą o niego jak lew, cóż Ci kochana mogię powiedzieć jest mi bardzio wstyd i mam ogromne wyrzuty sumienia z mojego początkowego postępku wobec Ciebie jak ja się wtedy myliłam nie mogę sobie tego darować, zawsze kiedy czytam tego posta przypomina mi się to wszystko jeszcze raz dziś mówię CI DUŻE PRZEPRASZAM. Mam nadzieję że znajdą się dobre serca i bedziesz miała czym Adasia odrzywiać, ale nie zapominaj w tym wszystkim również o sobie Ty też jesteś ważna żebyś była zdrowa bo jeśli nie ty to kto zajmie się tak wspaniała opieką Adasia. Matki serce zawsze Ci podpowie co jest najlepsze dla niego pamiętaj o tym dbaj również o siebie miłych snów życzę i dobrego odpoczynku Teresa K
OdpowiedzUsuńKochana Tereniu,dziękuję Ci za miłe słowa i bardzo Cie proszę,nie wracaj już do tamtej sprawy i nie zadręczaj się ...było - minęło...
UsuńKażdy z Nas popełnia błędy i ja też je popełniam.Bardzo Cię szanuję,bo sama też nie masz łatwego życia.Życzę Ci dużo dużo zdrówka i dbaj o siebie .Pozdrawiam Cię serdecznie.Jesteś Kochana i masz cudowne,wrażliwe Serducho.
Cóz mogię Ci odpisać Danusiu jedyne to że bardzo często się rozklejam przy czytaniu twego postu i tego jak Ty z tak dużym SERCEM tak to wszystko opisujesz i robisz, życzę Ci powodzenia i dużo dużo zdrowia dla CIEBIE I ADASIA Teresa K
UsuńJak tam Adaś u nas dobrze dzisiaj mamy rozmowę z lekarzem i strasznie to przezywamy nawet nie zważam na to że Brat jest lekarzem strach daje nam popalić.
OdpowiedzUsuńPozdrawiamy Was
Aż niewiarygodne przez co musicie przechodzić, a z drugiej strony, ile jesteście w stanie wytrzymać...Podziwiam i trzymam za Was kciuki.
OdpowiedzUsuńDla swoich dzieci zrobimy wszystko, jesteśmy cali tylko dla nich. Pozdrawiam, zdrowia dla Was!
OdpowiedzUsuńTylko pozytywnej energii dla Ciebie droga Danusiu i może tak otwartych oczu dla Nutricii?? Szkoda, że nie mam już znajomości w Stanach.... :(
OdpowiedzUsuńJest Pani niezwykle silną, wspaniałą kobietą. Jeśli ktoś uważa, że można uczyć się i czerpać mądrość od innych ludzi, to ma na myśli właśnie Panią. Pozdrawiam i czytam. ania b.
OdpowiedzUsuńDanuniu, myślę o Tobie bardzo intensywnie.
OdpowiedzUsuńProsze Cię Cię bardzo - dbaj o siebie..
Uściski dla Was
A:*
WITAM WAS SERDECZNIE..MARTWIĘ SIĘ DANUSIU BO CIĘ ANI WIDAĆ ANI SŁYCHAĆ..MAM NADZIEJĘ ŻE JESTEŚ ZDROWA...POGODA NIE SPRZYJA WIĘC CIĘŻKO TO WSZYSTKO ZNOSIĆ..SPOKOJNEJ NOCKI WAM ŻYCZĘ I POZDRAWIAM BARDZO SERDECZNIE....
OdpowiedzUsuńTeresa W...