wtorek, 5 lutego 2013

WZMOŻONE NAPIĘCIE MIĘŚNIOWE

Miniona noc była dla Adasia trudna, najpierw lekki atak padaczki, z którym bez problemu sobie poradziłam. Po szybkiej reakcji i podaniu odpowiednich leków zasnął. Spokojnie się wybudził po ok. 3 godzinach i wszystko wskazywało na to, że mogę się trochę zdrzemnąć. Niestety, tuż przed 4 rano, kiedy już chciałam się położyć, nagle Adaś zaczął jakoś dziwnie chrapać a potem cisza...dziwna cisza... no to już wiedziałam, co się zaczyna....bezdech. Trwał zbyt długo, po dopiero po niecałej minucie udało mi się Go wybudzić. Dzięki Bogu, że się nie położyłam, to chyba jakiś instynkt... szósty zmysł? Nie wiem... Na skutek takich przejść wzmaga się napięcie mięśni i dlatego też rano Adam obudził się z sinymi rączkami (tak mocno był napięty).
Żeby wyobrazić sobie, co czuje chory w czasie takiego napięcia mięśni, trzeba spróbować napiąć jeden mięsień na maksa i tak sobie go potrzymać przez parę minut. Spróbuj. Boli? Albo wyobraź sobie że łapie Cię skurcz. Też nieprzyjemne odczucie, prawda? Adaś budzi się z bólem i zasypia z bólem. Od lat jest na Tramalu i No-spie. Nie mogę rozpocząć porannej toalety bez masażu. Jest to niemożliwe, żeby Go w takim stanie umyć. Lekcje zaczynają się od masażu, w zasadzie każdą czynność, która od Adasia wymaga rozluźnienia i skupienia, poprzedzamy masażem.
Adaś ma rehabilitantkę - Kasię z Hospicjum, niestety tylko 2 razy w tygodniu. To zdecydowanie za mało, więc w pozostałe dni rehabilituję i masuję go sama. Niestety coraz częściej jest to ponad moje siły fizyczne, nie mówiąc już, że na ten czas powinnam nie mieć nic innego na głowie, bo moja dekoncentracja i pośpiech wcale Adasia nie rozluźniają. Krótko mówiąc "oj, przydałby się ktoś do pomocy", żeby tę rzepkę wyciągnąć... Czy macie jakiś pomysł? Zaznaczam, że prywatna rehabilitacja odpada, ze względów oczywistych: braku środków.

44 komentarze:

  1. nawet nie wiem, co mądrego napisać...
    z całego serca życzę, aby dzisiejsza noc była bardzo spokojna i pozwoliła Wam wszystkim odpocząć. :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kiniu Kochanie ,oby Twoje słowa się ziściły,bo tamta noc ciężka była i na prawdę potrzebuję odpoczynku.
      Pozdrawiam cieplutko.

      Usuń
    2. :( pozdrawiam

      Usuń
    3. Dzięki serdeczne i też cieplutko pozdrawiam.
      Miło Mi ,że jesteś ,ale proszę Anonimowi podpisujcie się.
      Buziaczki.

      Usuń
  2. Danuniu a wolontariuszy nie ma u Was.
    Pomyślimy...czekaj, nadam temat znajomej rehabilitantce. Dusza człowiek, moze coś wymyśli.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aga, ten rejon to prawdziwa bryndza jeśli chodzi o rehabilitację na NFZ. Wolontariusze? o nich chyba też ciężko.

      Usuń
    2. MamoAntosi masz całkowitą rację,tu u Nas ani mądrej wolontariuszki a o rehabilitacji na NFZ to tylko pomarzyć mogę.
      Pozdrawiam Was.

      Usuń
    3. Aguś Ty znowu coś kombinujesz...coś jak Mój Adaś Kombinator,
      tyle ,że Ty to już z doświadczeniem...hi hi hi..JESTEŚ NIESAMOWITA !!!. A DUSZA CZŁOWIEK TO TY...mało jest takich ludzi.
      Pozdrawiam Was ciepluteńko

      Usuń
    4. U Nas wcale nie ma wolontariuszek ,jest jedna jedyna Paulinka,16-to letnia dziewczynka,która przychodzi do Adasia w razie potrzeby w weekendy/w tygodniu nie da rady ,bo chodzi do szkoły/ i wiedzy medycznej jako takiej nie posiada z racji wieku.
      Jest przemiłą dziewczynką i jak chcę wyskoczyć na zakupy czy do kościoła ,to chętnie popilnuje Adasia ,żeby się nie nudził i nie był sam oraz pobawi się z Szymkiem.

      Usuń
  3. Dana, ja mogę jedynie pożyczyć Ci pulsoksymetr. Mam nadzieję, że znajdzie się ktoś do pomocy.....:/ Trzymam za Was mocno kciuki!

    Tak wygląda http://de.shop.doccheck.com/Praxis/Geraete-Medizintechnik/Pulsoximeter/Edan-H100-B-Basic-Pulsoximeter.html

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. http://www.youtube.com/watch?v=GSpPrq9Sqjc może spałabyś troszkę spokojniej. Narazie nie jest nam potrzebny bo od dłuższego czasu nie mamy bezdechów.

      Usuń
    2. Aniu ,może i byłoby to jakieś rozwiązanie ,tylko czy dałabym radę spać spokojnie?Nie wiem,bo ja aparatom też nie wierzę,ale to wynika z mojej natury ,że sama muszę wszystkiego doglądać - taka już ze mnie Zosia-Samosia.
      Ale pomyślimy i się zdzwonimy w tej sprawie.
      Pozdrawiam całą Waszą gromadkę.
      Buziaki dla Cysi

      Usuń
  4. A czy specjalistyczne usługi opiekuńcze Wam przysługują? Mam na myśli pomoc z ośrodka pomocy społecznej.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. U Nas nie ma opiekunek społecznych jedynie z GOPS-u pracownicy socjalni chodzą nieodpłatnie dla osób samotnych ,a mnie nie przysługuje ,bo jak jest więcej osób to dochód nie może przekroczyć 351zł/os brutto,żeby sie do bezpłatnej pomocy pracownika socjalnego z GOPS-u zakwalifikować.Na dodatek te panie nie znają się na rehabilitacji

      Usuń
    2. Proszę się z tym zapoznać z tym artykułem http://www.abc.com.pl/du-akt/-/akt/dz-u-05-189-1598
      Potem porozmawiać z lekarzem, w naszym przypadku był to psychiatra ale u Was nie mam pojęcia trzeba by głębiej pogrzebać. Lekarz wystawia zaświadczenie o potrzebie takich usług a opieka społeczna jeżeli nie ma pracownika spełniającego kryteria - musi zatrudnić. Jeżeli do tego sytuacja finansowa jest kiepska nie ponosicie żadnych kosztów.

      Usuń
    3. Sytuacja finansowa rodziny Adasia jest tak kiepska, że bardziej już chyba być nie może. Niestety przyczyną nie są niskie dochody, a ogromne wydatki (leczenie i Danusi i Adasia, specjalne odżywianie, środki pielęgnacyjne i higieniczne dla Adasia), które wielokrotnie te dochody przewyższają. Stąd u Czuchtów, jak i u wielu innych rodzin z ON dziura budżetowa nie do załatania.
      Wyznaczając kryteria dochodowe Minister Polityki Społecznej nie wziął niestety pod uwagę niezbędnych wydatków rodziny, więc Danusia za takie usługi musiałaby zapłacić.

      Usuń
    4. Kochany/a Anonimie ,mnie nie zależy na tym ,aby ktoś do mnie przychodził i mi sprzątał ,czy robił zakupy ,gotował itd.,itp.,a ja bym odpoczywała i pachniała i jeszcze miałabym do tego dopłacać...nie na taki luksus mnie nie stać.Dopłacić bym musiała na pewno,bo w/g tych kryteriów sie na darmowe nie załapię,a nikogo nie obchodzi ,że na Adasia leki, specjalne odżywianie ,środki p/odleżynowe,pieluchy,środki czystości muszę miesięcznie wydać 2.500 zł,czynsz 400zł,prąd 150zł,do tego woda,gaz,media,no i moje leki i jeść tez coś muszę.
      Mnie zależy na specjalistycznej rehabilitantce,masażystce...i taka pomoc mi potrzebna i o tym piszę,ale czegoś takiego mi GOPS nie zapewni.
      Ale bardzo dziękuję za Twoje starania i cenne podpowiedzi.

      Usuń
  5. Oj Danusi mam nadzieje że ta noc będzie spokojna zastanawiam się czemu tyle dzieci cierpi ale moim zdaniem powinien ci ktoś pomagać nawet na Parę godzin
    Danusia Będzie Dobrze

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Wam Kochani ,ale raczej na Naszym terenie nie ma takich szans.
      Uściski dla Monisi i dużo zdrówka a dla Was sił i wytrwałości.

      Usuń
    2. Dziękuje ci Danusiu

      Usuń
  6. Pani Danusiu

    moze Pani spróbuje się dowiedzieć tutaj - myślę warto
    Tu strona i powodzenia!!!!


    http://www.spes.org.pl/?module=tresc&id=555

    Pozdrawiam
    Teska

    OdpowiedzUsuń
  7. Dziękuję Kochana Tesko za podpowiedź ,spróbuję napisać ,ale podejrzewam ,że będzie z tym problem , bo Adaś jest już dorosły-w sierpniu 23 lata.
    Ale zapytać nie zaszkodzi - kto pyta nie błądzi.
    Dziękuję i pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  8. Powinnaś mieć kogoś, żebyś mogła chociaż raz na jakiś czas porządnie się wyspać. Zająć sobą chociaż przez chwilę...Pomyślę, może coś mądrego wpadnie mi do głowy to dam znać. Tymczasem spokojnej nocy!

    Ps. A z jakiego miasta jesteś? Jeśli wcześniej pisałaś to widocznie przeoczyłam.

    OdpowiedzUsuń
  9. OJ!Justynko, za daleko od Ciebie , ale serdecznie zapraszam...
    Mieszkam 17 km od Częstochowy,taka mała mieścina Kłobuck
    Pozdrawiam i też spokojnej nocy życzę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Faktycznie daleko...eh...szkoda, że nie mogę pomóc chociaż bardzo bym chciała. Jedynie mogę wspierać dobrym słowem prosto od serca i mieć nadzieję, że znajdzie się ktoś do pomocy kto mieszka bliżej.

      Usuń
    2. Justysiu,JESTEŚ Aniołem,nawet nie wiesz jak bardzo takie wsparcie psychiczne jest potrzebne,ile daje?...wzrasta wiara w dobroć ludzką i Ich obecność .
      Pozdrawiam Słoneczko Nasze i miłego dnia życzę.

      Usuń
  10. Daleko, a wielka szkoda. Nie znoszę czczych słów że mogłabym pomóc. Kraków jest daleko. Szkoda wielka dzielna i kochana Danusiu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Anulka Kraków nie jest jest tak daleko znowu-ZAPRASZAM SERDECZNIE.
      DZIĘKUJĘ CI KOCHANA.
      Całym sercem pozdrawiam.

      Usuń
  11. Danusiu czytam tego bloga i cały czas się zastanawiam skąd Ty czerpiesz tyle siły. Znam trochę Twą chystorię i podziwiam Cię cały czas za Twoją mądrość, siłę że o cierpliwości nie wspomnę bo to każda mama ma dla swego dziecka powinas dostac nagrode nobla i order bo nie wierze że jakis lekarz czy pielęgniarka dała by sama to ciągnąc tak jak Ty Danusiu. Mam nadzieję że dzisiejsza noc będzie spokojnejsza dla Ciebie i Adasia uściski Teresa

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tereniu,siłę czerpię z Miłościi z Adasiowej woli życia i walki.
      Adasia uśmiech,radość i słowo "mama"daje takiej energii,że góry mozna przenosić.
      Dziękuję za miłe słowa uznania.
      Dziękuję ,że JESTEŚ!!!
      Pozdrawiam cieplutko.

      Usuń
  12. Kochana Danusiu wierze,ze dzisiejsza noc bedzie w miare spokojna...bo juz nawet nie chodzi o Ciebie,ale ile moze zniesc bolu i bezsennych nocy Twoje dziecko?! Przeciez to jest nie po ludzku :( On tez musi sie czasami wyspac i odpczac od bolu !!!Jestem calym sercem z Wami :)Buziaczki na dobranoc . Halinka...Kocham Kwiaty

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mój Kochany Skarbeńku,Adaś znowu nie śpi ,ale teraz nadaje po swojem i muszę słuchać Jego paplaniny, bo mi Terrorysta jeden nie da zasnąć, bo jak Mu nie odpowiadam to głośno woła i mi jeszcze cały dom pobudzi.
      Dobrej Nocy Halinko

      Usuń
  13. Za chwilę wstanie dzień - zdążyłem się wyspać i tak myślę sobie jak bym ja sobie poradził w tych Waszych warunkach... jako mężczyzna pewnie nie usiadł bym i nie płakał, ale czy miałbym aż tyle siły co Danusia? Dawno to było gdy mój znajomy kolega z pracy mawiał: "ile to człowiek musi się nie raz namęczyć nim zostanie świętym..." I taki sens bym w tym wszystkim upatrywał, a sensie społecznym widział bym jako wyrzut sumienia tych od których zależy mądre tworzenie ustaw i organizacja polityki społecznej, od której niestety trudno uciec. Życzę wszystkim zaangażowanym dużo serca i siły a Danusi chociaż wytchnienia od czasu do czasu, jakiego oczekuje.
    Czesław A. z Gdyni.

    OdpowiedzUsuń
  14. Kochany Panie Czesławie,rozczulił mnie Pana wpis.
    Dużo zdrówka dla Pana i Małżonki życzę i wspaniałego dnia.
    Serdeczne pozdrowienia do Gdyni wysyłam.

    OdpowiedzUsuń
  15. Wiem droga Danusiu ile Ciebie zdrowia to wszystko kosztuje,bo sama od 25 lat choruję na epilepsję,,,biorę Depakinę-chrono i clonazepanum,po ataku bardzo jestem słaba i obolała,muszę leżeć w łużku,nic nie mogę zrobić.Bardzo Ci współczuję.Twoja przyjaciółka Ela:)))

    OdpowiedzUsuń
  16. Witaj Elu,ja przy ataku szybko podaję wlewkę doodbytniczą Relsed.Adaś dostaje też depakinę-chronosferę i kropelki Haloperidol oraz Keppra.Najgorsze,że to ma typ padaczki lekoopornej,i dość trudne do leczenia i napady są toniczno-kloniczne z utratą przytomności i bezdechami w czasie napadu lub już po napadzie, z jednoczesnymi prężeniami mięśni i kończyn.
    Pozdrawiam serdecznie Elu i dużo zdrówka życzę.

    OdpowiedzUsuń
  17. Danusiu Kochana,posyłam Ci megapakiet pozytywnej energii...bo nic więcej chyba zrobić nie mogę. Bielsko niestety też jest za daleko żeby jakoś pomóc...:( Ściskam Cię serdecznie i życzę spokojnego popołudnia.Buziaki dla Adaśka. Beata

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Beatko Kochana ,trochę to Bielsko daleko ,ale gdybyś kiedyś miała okazję ,przejeżdżała np.przez Częstochowę...to ZAPRASZAM.
      Dziękuję za MegaPakiet pozytywnej energii, to dla mnie bardzo ,bardzo ważne,Wasza obecność tutaj,Wasze wsparcie duchowe, wszelkie porady...no i jeszcze nieśmiało proszę Pamiętajcie o Adasiu rozliczając swój podatek.
      POZDROWIENIA SERDECZNE ŚLĘ DO BIELSKA.

      Usuń
  18. DANUSIU , MAM NADZIEJĘ , ŻE DZISIEJSZA NOC BĘDZIE SPOKOJNIEJSZA. POZDRAWIAM KAŚKA

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kasieńko, noc była spokojniejsza,nawet udało mi się usnąć na siedząco ,bo nawet nie wiem kiedy zasnęłam,ale chyba ze 3 godziny pospałam.
      Miłego dnia Kasiu.

      Usuń
  19. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zawsze starałam się czerpać siły od Ciebie do walki z moimi problemami. Po każdym naszym spotkaniu i rozmowie biłam się z własnymi myślami dlaczego ja nie potrafię czynić tak wiele dobrego jak robisz to Ty! Wiesz, znalazłam odpowiedź. Siły, które Ty posiadasz są jedyne w swoim rodzaju. Wiem,że Bóg obdarowuje nas pewnymi dobrami tylko w jakimś celu, a celem w Twoim przypadku jest walka o życie Twojego dziecka Adasia. O najpiękniejszą wartość daną przez Boga jaką jest człowiek, którego tak bardzo umiłował. Bądź zdrowa, silna i szczęśliwa!
      Pozdrawiam Was bardzo serdecznie !!! Pa Pa Pa

      Usuń
    2. Basiu,ja też się uczę pewnych rzeczy od Adasia, od otaczających mnie ludzi.Uczę się pokory,empatii i szacunku do drugiego człowieka a co w tym najważniejsze ,uczę się akceptacji pewnych zdarzeń i sytuacji,w jakich się znalazła moja rodzina,z racji choroby/nie tylko Adasia/.
      Już kiedyś pisałam,że mam w sobie siłę,ale to na tej zasadzie:"Co mnie nie zabije to mnie wzmocni" a,że z natury jestem uparciuchem - jak to zodiakalny Baran to zawsze znajdę jakąś motywację żeby odbić się od dna,nawet jeśli zdarzą się chwile słabości.
      Pozdrawiam serdecznie Basiu.

      Usuń