Miniona noc była dla Adasia trudna, najpierw lekki atak padaczki, z
którym bez problemu sobie poradziłam. Po szybkiej reakcji i podaniu
odpowiednich leków zasnął. Spokojnie się wybudził po ok. 3 godzinach i wszystko
wskazywało na to, że mogę się trochę zdrzemnąć. Niestety, tuż przed 4
rano, kiedy już chciałam się położyć, nagle Adaś zaczął jakoś dziwnie
chrapać a potem cisza...dziwna cisza... no to już wiedziałam, co się
zaczyna....bezdech. Trwał zbyt długo, po dopiero po niecałej minucie udało
mi się Go wybudzić. Dzięki Bogu, że się nie położyłam, to chyba jakiś
instynkt... szósty zmysł? Nie wiem... Na skutek takich przejść wzmaga się napięcie mięśni i dlatego też rano Adam obudził się z sinymi rączkami
(tak mocno był napięty).
Żeby wyobrazić sobie, co czuje chory w czasie takiego napięcia mięśni, trzeba spróbować napiąć jeden mięsień na maksa i tak sobie go potrzymać przez parę minut. Spróbuj. Boli? Albo wyobraź sobie że łapie Cię skurcz. Też nieprzyjemne odczucie, prawda? Adaś budzi się z bólem i zasypia z bólem. Od lat jest na Tramalu i No-spie. Nie mogę rozpocząć porannej toalety bez masażu. Jest to niemożliwe, żeby Go w takim stanie umyć. Lekcje zaczynają się od masażu, w zasadzie każdą czynność, która od Adasia wymaga rozluźnienia i skupienia, poprzedzamy masażem.
Adaś ma rehabilitantkę - Kasię z Hospicjum, niestety tylko 2 razy w tygodniu. To zdecydowanie za mało, więc w pozostałe dni rehabilituję i masuję go sama. Niestety coraz częściej jest to ponad moje siły fizyczne, nie mówiąc już, że na ten czas powinnam nie mieć nic innego na głowie, bo moja dekoncentracja i pośpiech wcale Adasia nie rozluźniają. Krótko mówiąc "oj, przydałby się ktoś do pomocy", żeby tę rzepkę wyciągnąć... Czy macie jakiś pomysł? Zaznaczam, że prywatna rehabilitacja odpada, ze względów oczywistych: braku środków.
nawet nie wiem, co mądrego napisać...
OdpowiedzUsuńz całego serca życzę, aby dzisiejsza noc była bardzo spokojna i pozwoliła Wam wszystkim odpocząć. :*
Kiniu Kochanie ,oby Twoje słowa się ziściły,bo tamta noc ciężka była i na prawdę potrzebuję odpoczynku.
UsuńPozdrawiam cieplutko.
:( pozdrawiam
UsuńDzięki serdeczne i też cieplutko pozdrawiam.
UsuńMiło Mi ,że jesteś ,ale proszę Anonimowi podpisujcie się.
Buziaczki.
Danuniu a wolontariuszy nie ma u Was.
OdpowiedzUsuńPomyślimy...czekaj, nadam temat znajomej rehabilitantce. Dusza człowiek, moze coś wymyśli.
Aga, ten rejon to prawdziwa bryndza jeśli chodzi o rehabilitację na NFZ. Wolontariusze? o nich chyba też ciężko.
UsuńMamoAntosi masz całkowitą rację,tu u Nas ani mądrej wolontariuszki a o rehabilitacji na NFZ to tylko pomarzyć mogę.
UsuńPozdrawiam Was.
Aguś Ty znowu coś kombinujesz...coś jak Mój Adaś Kombinator,
Usuńtyle ,że Ty to już z doświadczeniem...hi hi hi..JESTEŚ NIESAMOWITA !!!. A DUSZA CZŁOWIEK TO TY...mało jest takich ludzi.
Pozdrawiam Was ciepluteńko
U Nas wcale nie ma wolontariuszek ,jest jedna jedyna Paulinka,16-to letnia dziewczynka,która przychodzi do Adasia w razie potrzeby w weekendy/w tygodniu nie da rady ,bo chodzi do szkoły/ i wiedzy medycznej jako takiej nie posiada z racji wieku.
UsuńJest przemiłą dziewczynką i jak chcę wyskoczyć na zakupy czy do kościoła ,to chętnie popilnuje Adasia ,żeby się nie nudził i nie był sam oraz pobawi się z Szymkiem.
Dana, ja mogę jedynie pożyczyć Ci pulsoksymetr. Mam nadzieję, że znajdzie się ktoś do pomocy.....:/ Trzymam za Was mocno kciuki!
OdpowiedzUsuńTak wygląda http://de.shop.doccheck.com/Praxis/Geraete-Medizintechnik/Pulsoximeter/Edan-H100-B-Basic-Pulsoximeter.html
http://www.youtube.com/watch?v=GSpPrq9Sqjc może spałabyś troszkę spokojniej. Narazie nie jest nam potrzebny bo od dłuższego czasu nie mamy bezdechów.
UsuńAniu ,może i byłoby to jakieś rozwiązanie ,tylko czy dałabym radę spać spokojnie?Nie wiem,bo ja aparatom też nie wierzę,ale to wynika z mojej natury ,że sama muszę wszystkiego doglądać - taka już ze mnie Zosia-Samosia.
UsuńAle pomyślimy i się zdzwonimy w tej sprawie.
Pozdrawiam całą Waszą gromadkę.
Buziaki dla Cysi
A czy specjalistyczne usługi opiekuńcze Wam przysługują? Mam na myśli pomoc z ośrodka pomocy społecznej.
OdpowiedzUsuńU Nas nie ma opiekunek społecznych jedynie z GOPS-u pracownicy socjalni chodzą nieodpłatnie dla osób samotnych ,a mnie nie przysługuje ,bo jak jest więcej osób to dochód nie może przekroczyć 351zł/os brutto,żeby sie do bezpłatnej pomocy pracownika socjalnego z GOPS-u zakwalifikować.Na dodatek te panie nie znają się na rehabilitacji
UsuńProszę się z tym zapoznać z tym artykułem http://www.abc.com.pl/du-akt/-/akt/dz-u-05-189-1598
UsuńPotem porozmawiać z lekarzem, w naszym przypadku był to psychiatra ale u Was nie mam pojęcia trzeba by głębiej pogrzebać. Lekarz wystawia zaświadczenie o potrzebie takich usług a opieka społeczna jeżeli nie ma pracownika spełniającego kryteria - musi zatrudnić. Jeżeli do tego sytuacja finansowa jest kiepska nie ponosicie żadnych kosztów.
Sytuacja finansowa rodziny Adasia jest tak kiepska, że bardziej już chyba być nie może. Niestety przyczyną nie są niskie dochody, a ogromne wydatki (leczenie i Danusi i Adasia, specjalne odżywianie, środki pielęgnacyjne i higieniczne dla Adasia), które wielokrotnie te dochody przewyższają. Stąd u Czuchtów, jak i u wielu innych rodzin z ON dziura budżetowa nie do załatania.
UsuńWyznaczając kryteria dochodowe Minister Polityki Społecznej nie wziął niestety pod uwagę niezbędnych wydatków rodziny, więc Danusia za takie usługi musiałaby zapłacić.
Kochany/a Anonimie ,mnie nie zależy na tym ,aby ktoś do mnie przychodził i mi sprzątał ,czy robił zakupy ,gotował itd.,itp.,a ja bym odpoczywała i pachniała i jeszcze miałabym do tego dopłacać...nie na taki luksus mnie nie stać.Dopłacić bym musiała na pewno,bo w/g tych kryteriów sie na darmowe nie załapię,a nikogo nie obchodzi ,że na Adasia leki, specjalne odżywianie ,środki p/odleżynowe,pieluchy,środki czystości muszę miesięcznie wydać 2.500 zł,czynsz 400zł,prąd 150zł,do tego woda,gaz,media,no i moje leki i jeść tez coś muszę.
UsuńMnie zależy na specjalistycznej rehabilitantce,masażystce...i taka pomoc mi potrzebna i o tym piszę,ale czegoś takiego mi GOPS nie zapewni.
Ale bardzo dziękuję za Twoje starania i cenne podpowiedzi.
Oj Danusi mam nadzieje że ta noc będzie spokojna zastanawiam się czemu tyle dzieci cierpi ale moim zdaniem powinien ci ktoś pomagać nawet na Parę godzin
OdpowiedzUsuńDanusia Będzie Dobrze
Dziękuję Wam Kochani ,ale raczej na Naszym terenie nie ma takich szans.
UsuńUściski dla Monisi i dużo zdrówka a dla Was sił i wytrwałości.
Dziękuje ci Danusiu
UsuńPani Danusiu
OdpowiedzUsuńmoze Pani spróbuje się dowiedzieć tutaj - myślę warto
Tu strona i powodzenia!!!!
http://www.spes.org.pl/?module=tresc&id=555
Pozdrawiam
Teska
Ten komentarz został usunięty przez autora.
UsuńDziękuję Kochana Tesko za podpowiedź ,spróbuję napisać ,ale podejrzewam ,że będzie z tym problem , bo Adaś jest już dorosły-w sierpniu 23 lata.
OdpowiedzUsuńAle zapytać nie zaszkodzi - kto pyta nie błądzi.
Dziękuję i pozdrawiam.
Powinnaś mieć kogoś, żebyś mogła chociaż raz na jakiś czas porządnie się wyspać. Zająć sobą chociaż przez chwilę...Pomyślę, może coś mądrego wpadnie mi do głowy to dam znać. Tymczasem spokojnej nocy!
OdpowiedzUsuńPs. A z jakiego miasta jesteś? Jeśli wcześniej pisałaś to widocznie przeoczyłam.
OJ!Justynko, za daleko od Ciebie , ale serdecznie zapraszam...
OdpowiedzUsuńMieszkam 17 km od Częstochowy,taka mała mieścina Kłobuck
Pozdrawiam i też spokojnej nocy życzę.
Faktycznie daleko...eh...szkoda, że nie mogę pomóc chociaż bardzo bym chciała. Jedynie mogę wspierać dobrym słowem prosto od serca i mieć nadzieję, że znajdzie się ktoś do pomocy kto mieszka bliżej.
UsuńJustysiu,JESTEŚ Aniołem,nawet nie wiesz jak bardzo takie wsparcie psychiczne jest potrzebne,ile daje?...wzrasta wiara w dobroć ludzką i Ich obecność .
UsuńPozdrawiam Słoneczko Nasze i miłego dnia życzę.
Daleko, a wielka szkoda. Nie znoszę czczych słów że mogłabym pomóc. Kraków jest daleko. Szkoda wielka dzielna i kochana Danusiu.
OdpowiedzUsuńAnulka Kraków nie jest jest tak daleko znowu-ZAPRASZAM SERDECZNIE.
UsuńDZIĘKUJĘ CI KOCHANA.
Całym sercem pozdrawiam.
Danusiu czytam tego bloga i cały czas się zastanawiam skąd Ty czerpiesz tyle siły. Znam trochę Twą chystorię i podziwiam Cię cały czas za Twoją mądrość, siłę że o cierpliwości nie wspomnę bo to każda mama ma dla swego dziecka powinas dostac nagrode nobla i order bo nie wierze że jakis lekarz czy pielęgniarka dała by sama to ciągnąc tak jak Ty Danusiu. Mam nadzieję że dzisiejsza noc będzie spokojnejsza dla Ciebie i Adasia uściski Teresa
OdpowiedzUsuńTereniu,siłę czerpię z Miłościi z Adasiowej woli życia i walki.
UsuńAdasia uśmiech,radość i słowo "mama"daje takiej energii,że góry mozna przenosić.
Dziękuję za miłe słowa uznania.
Dziękuję ,że JESTEŚ!!!
Pozdrawiam cieplutko.
Kochana Danusiu wierze,ze dzisiejsza noc bedzie w miare spokojna...bo juz nawet nie chodzi o Ciebie,ale ile moze zniesc bolu i bezsennych nocy Twoje dziecko?! Przeciez to jest nie po ludzku :( On tez musi sie czasami wyspac i odpczac od bolu !!!Jestem calym sercem z Wami :)Buziaczki na dobranoc . Halinka...Kocham Kwiaty
OdpowiedzUsuńMój Kochany Skarbeńku,Adaś znowu nie śpi ,ale teraz nadaje po swojem i muszę słuchać Jego paplaniny, bo mi Terrorysta jeden nie da zasnąć, bo jak Mu nie odpowiadam to głośno woła i mi jeszcze cały dom pobudzi.
UsuńDobrej Nocy Halinko
Za chwilę wstanie dzień - zdążyłem się wyspać i tak myślę sobie jak bym ja sobie poradził w tych Waszych warunkach... jako mężczyzna pewnie nie usiadł bym i nie płakał, ale czy miałbym aż tyle siły co Danusia? Dawno to było gdy mój znajomy kolega z pracy mawiał: "ile to człowiek musi się nie raz namęczyć nim zostanie świętym..." I taki sens bym w tym wszystkim upatrywał, a sensie społecznym widział bym jako wyrzut sumienia tych od których zależy mądre tworzenie ustaw i organizacja polityki społecznej, od której niestety trudno uciec. Życzę wszystkim zaangażowanym dużo serca i siły a Danusi chociaż wytchnienia od czasu do czasu, jakiego oczekuje.
OdpowiedzUsuńCzesław A. z Gdyni.
Kochany Panie Czesławie,rozczulił mnie Pana wpis.
OdpowiedzUsuńDużo zdrówka dla Pana i Małżonki życzę i wspaniałego dnia.
Serdeczne pozdrowienia do Gdyni wysyłam.
Wiem droga Danusiu ile Ciebie zdrowia to wszystko kosztuje,bo sama od 25 lat choruję na epilepsję,,,biorę Depakinę-chrono i clonazepanum,po ataku bardzo jestem słaba i obolała,muszę leżeć w łużku,nic nie mogę zrobić.Bardzo Ci współczuję.Twoja przyjaciółka Ela:)))
OdpowiedzUsuńWitaj Elu,ja przy ataku szybko podaję wlewkę doodbytniczą Relsed.Adaś dostaje też depakinę-chronosferę i kropelki Haloperidol oraz Keppra.Najgorsze,że to ma typ padaczki lekoopornej,i dość trudne do leczenia i napady są toniczno-kloniczne z utratą przytomności i bezdechami w czasie napadu lub już po napadzie, z jednoczesnymi prężeniami mięśni i kończyn.
OdpowiedzUsuńPozdrawiam serdecznie Elu i dużo zdrówka życzę.
Danusiu Kochana,posyłam Ci megapakiet pozytywnej energii...bo nic więcej chyba zrobić nie mogę. Bielsko niestety też jest za daleko żeby jakoś pomóc...:( Ściskam Cię serdecznie i życzę spokojnego popołudnia.Buziaki dla Adaśka. Beata
OdpowiedzUsuńBeatko Kochana ,trochę to Bielsko daleko ,ale gdybyś kiedyś miała okazję ,przejeżdżała np.przez Częstochowę...to ZAPRASZAM.
UsuńDziękuję za MegaPakiet pozytywnej energii, to dla mnie bardzo ,bardzo ważne,Wasza obecność tutaj,Wasze wsparcie duchowe, wszelkie porady...no i jeszcze nieśmiało proszę Pamiętajcie o Adasiu rozliczając swój podatek.
POZDROWIENIA SERDECZNE ŚLĘ DO BIELSKA.
DANUSIU , MAM NADZIEJĘ , ŻE DZISIEJSZA NOC BĘDZIE SPOKOJNIEJSZA. POZDRAWIAM KAŚKA
OdpowiedzUsuńKasieńko, noc była spokojniejsza,nawet udało mi się usnąć na siedząco ,bo nawet nie wiem kiedy zasnęłam,ale chyba ze 3 godziny pospałam.
UsuńMiłego dnia Kasiu.
Ten komentarz został usunięty przez autora.
OdpowiedzUsuńZawsze starałam się czerpać siły od Ciebie do walki z moimi problemami. Po każdym naszym spotkaniu i rozmowie biłam się z własnymi myślami dlaczego ja nie potrafię czynić tak wiele dobrego jak robisz to Ty! Wiesz, znalazłam odpowiedź. Siły, które Ty posiadasz są jedyne w swoim rodzaju. Wiem,że Bóg obdarowuje nas pewnymi dobrami tylko w jakimś celu, a celem w Twoim przypadku jest walka o życie Twojego dziecka Adasia. O najpiękniejszą wartość daną przez Boga jaką jest człowiek, którego tak bardzo umiłował. Bądź zdrowa, silna i szczęśliwa!
UsuńPozdrawiam Was bardzo serdecznie !!! Pa Pa Pa
Basiu,ja też się uczę pewnych rzeczy od Adasia, od otaczających mnie ludzi.Uczę się pokory,empatii i szacunku do drugiego człowieka a co w tym najważniejsze ,uczę się akceptacji pewnych zdarzeń i sytuacji,w jakich się znalazła moja rodzina,z racji choroby/nie tylko Adasia/.
UsuńJuż kiedyś pisałam,że mam w sobie siłę,ale to na tej zasadzie:"Co mnie nie zabije to mnie wzmocni" a,że z natury jestem uparciuchem - jak to zodiakalny Baran to zawsze znajdę jakąś motywację żeby odbić się od dna,nawet jeśli zdarzą się chwile słabości.
Pozdrawiam serdecznie Basiu.