poniedziałek, 14 stycznia 2013

BIUROKRACJA VS. ŻYCIE

Troszkę się zapuściłam z pisaniem bloga, ale kurcze, na prawdę nie ma o czym. Wszystko jest po staremu, poza tym, że odchorowuję szpital. Adaś tez niezbyt zdrowy. Mama nie daje spać, bo myśli, że mamy czasy II Wojny Światowej. Mnie i Karoliny nie rozpoznaje już od dawna, ale jeszcze ufa i zazwyczaj się słucha.

Co ja to miałam... Jakiś czas temu, kiedy miałam sytuację mooocno kryzysową z zaspokojeniem podstawowych potrzeb mojej Rodziny, za namową kochanych LaSek popełniłam kilka wniosków, do różnych fundacji o wsparcie, czy może nawet o objęcie Adasia stałą pomocą w zakresie leczenia i żywienia, bo właśnie te wydatki nas najzwyczajniej w świecie rujnują. Dostałam odpowiedź od dwóch, bardzo znanych, oczywiście negatywną. Niestety, jak to określili, obejmują pomocą głównie dzieci i to takie dzieci, które wymagają nagłej pomocy, sfinansowania leczenia czy operacji. Jednym słowem, beneficjentem takiego wsparcia musi być dziecko, na dodatek dziecko rokujące najlepiej samodzielność i spektakularny, medialny sukces. Nie zazdroszczę rodzicom dzieci chorych na nowotwór (wiem, co przechodzą, bo moja wnusia Kasandra zmarła na tę chorobę), czy serduszko... broń Boże, ale czuję, że Adaś jest poza jakimś marginesem. Dla wielu ludzi niewart jest tego, by w Jego sprawie kiwnąć palcem. Czy Jego życie jest mniej warte?
Kolejnym argumentem jest nasz dochód, jako rodziny, który przekracza 500 zł/ osobę, więc generalnie powinno nam starczać, tylko, że tak zapytam, na co? Nikogo nie interesuje, że wydatki mamy przeogromne. Znacznie większe, niż przeciętna rodzina. Dobrze, że mam Was. Wy nie spychacie nas poza margines, widzicie w moim Adasiu człowieka. Dostrzegacie problemy i dzielicie się tym, co macie. Niekiedy jest to pomoc rzeczowa, niekiedy dobre słowo. Wszystko równie ważne. Za to Wam ogromnie dziękuję.

Dobra, wypłakałam się Wam, a teraz czas wziąć się w garść. Od mniej więcej tygodnia chodzi mi po głowie stworzenie niewielkiej chociaż organizacji (w jakiej formie, tego jeszcze do końca nie wiem), która załata tę lukę stworzoną przez fundacje. Ta łata nie będzie dziełem na miarę medialnych sukcesów rzeczonych fundacji. O nie! Ale może dzięki temu ktoś nie będzie głodował, ktoś inny będzie mógł opłacić nierefundowane badania, czy wyjazd do CZD. Nie jest to pomysł do natychmiastowej realizacji, bo mimo wszystko wymaga czasu. Na razie kiełkuje. Co Wy na to? Nie powiem, liczę na Was.

13 komentarzy:

  1. Świetny pomysł z tą organizacją. Wiadomo choroba dziecko to tragedia okropna...ja również współczuję takim rodzinom i z całego serca kibicuję w drodze do zdrowia. Jednak takim małym dzieciom nieco łatwiej jest pomóc np. finansowo, ponieważ u wielu ludzi wzbudzają litość...taka prawda. Twój pomysł jest bardzo dobry. Warto spróbować choćby po to, żeby Ci którzy są na marginesie (jak to trafnie nazwałaś) mieli jakąś szansę i nadzieję. Będę Cię wspierać jeśli wdrożysz taką organizację w życie.

    Ps. Przepraszam, że piszę na Ty, ale jakoś tak w blogowym świecie się pisze już odruchowo. Mam nadzieję, że nie masz za złe.

    OdpowiedzUsuń
  2. Ależ Kochanie , to wręcz dla mnie zaszczyt ,że traktujecie mnie tak normalnie , tak rodzinnie i swojsko.Żadna ze mnie Pani , tylko normalna matka jak inne...no a to ,że trochę starsza?...czuję się nawet zaszczycona i uskrzydlona ,bo Wasza młodość i werwa dodaje mi sił i ochoty na życie ... a może i coś ja Wam mogę też przekazać ze swojego doświadczenia,Bardzo się cieszę ,że zaglądasz do mnie , a jeśli chodzi o stworzenie jakiejś organizacji pomocowej to intensywnie o tym myślę i jeśli ma ktoś jakieś sugestie pomocne w tym temacie , to proszę podzielcie się ze mną .
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Uwierz mi, że ze swojego doświadczenia przekazujesz bardzo wiele. Przede wszystkim zarażasz duchem walki i radością z dnia codziennego nawet jak czasem jest źle. Mam do Ciebie ogromny szacunek...
      Jeśli chodzi o organizację. Hmm...Trzeba by przetrzepać internet i poszukać jak to wszystko działa. Nigdy nie miałam z tym styczności ale od czego jest GOOGLE :) Znając siłę internetu zaraz będzie ogromny odzew. Powodzenia!

      Usuń
  3. Heh mam takie same spostrzeżenia, co Ty, Danusiu :(
    choć mi samej udało się od dwóch firm dostać na rehabilitację i leczenie... gdyby nie one, to bardzo by kiepsko było...

    Czekam na jakieś szczegóły co do akcji - jestem gotowa w razie czego do pomocy :)

    Trzymajcie się zdrowo i wesoło :)
    Trzymam kciuki za większą pomoc :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Pozdrawiamy Was
    zapraszamy do nas
    Jak tam Adaś

    OdpowiedzUsuń
  5. Byłam u Was Kochani i trzymam kciuki za Moniczkę.
    Adaś w swoim żywiole choć już minęła 2 w nocy, ale co tam , ponoć "szczęśliwi czasu nie liczą "więc pewnie zgodnie z tą maksymą Adaś jest szczęśliwy i nie śpi tylko nadaje po swojemu, tylko ja cały dzień będę chodzić jak Zombi, a Adaś w dzień będzie sobie smacznie spał.
    Trzymajcie się Kochani.

    OdpowiedzUsuń
  6. Droga Danusiu, mam nadzieję, że organizacja wypali. To dobry pomysł. My też rozpoczynamy tworząc stowarzyszenie Dravet.pl Doskonale rozumiem, że starsze dzieci mają trudniej a dokładnie ich rodzice. My mamy ciężko w tym cholernym państwie a co dopiero Wy....... szlag człowieka trafia ale z Pomocą Czytelników DASZ RADĘ. Wiem to. :)

    ps.tego błogiego snu życzę Ci jak najwięcej :*

    OdpowiedzUsuń
  7. Niestety mamy takie państwo
    My też walczyli o Wylot na leczenie do Usa
    jak by nie mój brat który mieszka w USA to
    nasza córa już dawno była w niebie
    ale jesteśmy w Usa i tu córa ma leczenie
    dzięki bratu i jego Żonie i ludziom nie martwimy się

    Jak tam Adaś

    OdpowiedzUsuń
  8. Całe szczęście ,że mieliście taką możliwość , bardzo Wam kibicuję i dobrze ,że się odzywacie ,że znaleźliście mnie , bo ja , może z racji mojego wieku , zbyt biegła w necie nie jestem .Strasznie się cieszę ,że Was poznałam i tak bardzo sercem jestem z Wami , bo wiem co czuje rodzic walczący o życie dziecka.Ja walczę już ponad 21 lat i będę walczyć do końca.Dzisiaj Adaś jakiś bardzo pobudzony , coś zwiększyło się prężenie mięśni , denerwuje się , nie wiem , czy to pogoda tak na niego wpływa , ale siedzę znowu i czuwam przy nim .Może zaśnie , to się trochę zdrzemnę , bo rano trzeba wstawać i do roboty się brać , a mam za sobą już 2 noce nie przespane.
    Podziwiam Was Kochani .Pozdrawiam serdecznie .

    OdpowiedzUsuń
  9. Rozumie Panią i wiem jak wyglądają prężenie u naszej córy przed operacją tak było ale cale ciało wyganiało się i do tego ataki padaczki ale lekarz nie usuną w całość guzów.

    OdpowiedzUsuń
  10. Kochani , bardzo proszę mówcie do mnie po imieniu, troche to mniej oficjalnie i zawsze -per Pani onieśmiela, a i ja się młodziej czuję, a przecież wszyscy"na jednym wózku jedziemy"...
    U Adasia zawsze prężenie mięśni sygnalizuje zbliżający się atak padaczki lub bezdechu, dlatego czuwam w nocy ,żeby szybko zareagować.
    Jak dzisiaj Córunia ?
    Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  11. Moniczka już śpi My jesteśmy w RMDH
    to jest nasz tym czasowy Dom są tu super ludzie zawcze pomagają ale brat też wpada dobranoc

    OdpowiedzUsuń
  12. Danusiu, jak Adaś? i jak Ty?

    OdpowiedzUsuń